[발달장애를 말하다] 58% 차별 느낀다.."우리도 똑같은 구성원입니다"

【 앵커멘트 】 생애주기별로 발달장애인의 현실과 국가의 역할을 짚어보는 기획시리즈 마지막 순서입니다. MBN은 취재과정에서 발달장애인과 가족 등 40여 명에게 그들의 이야기를 들었습니다. 발달장애인과 가족이 당했던 차별과 사회에서의 고립, 그리고 정부에 바라는 목소리를 조일호 기자가 직접 담았습니다.

【 기자 】 ▶ 인터뷰 : 손선희 / 39세·36세 지적, 자폐성 장애 두 아들 엄마 - "큰애 같은 경우는 어릴 때 몰매를 맞았어요. 동네에서 애들한테. 그때부터 집에 들어앉아서 꼼짝을 안 하는 거야."

#. 발달장애인 58.3% "사회적 차별 느낀다"

▶ 인터뷰 : 홍복렬 (77세) / 51세 지적장애 중철 씨 엄마 - "등에 구렁이를 감아놓듯이 이렇게 멍이 들었나 봐요. 딱 이렇게. '내가 잘못해서 맞았어요' 이런 식으로 넘어가는 거야."

#. 코로나19로 사회와 더 멀어졌다

▶ 인터뷰 : 강예진 / 24세 발달장애 - "코로나 때문에 전시 보러 가지 못해서 아쉬웠어요. (코로나 때는) 집에만 있었어요."

▶ 인터뷰 : 오중철 / 51세 지적장애 - "집에서는 주로 휴대폰 보고 그냥 게임 하고 그것뿐이 없어요."

▶ 인터뷰 : 김현숙 / 27세 중증 자폐성 장애 은주 씨 엄마 - "여러 활동을 자꾸 해야 퇴행이 되지 않는데, 점점 퇴행이 되고 있어요."

#. 결국 부모가 독박…국가는 어디에 있나?

- "결코 남 얘기가 아니거든요. 우리 애들은 나중에 부모가 죽었을 때 누가 키우나…."

▶ 인터뷰 : 홍복렬 (77세) / 51세 지적장애 중철 씨 엄마 - "부모니까 엄마니까 이렇게 하고 있지 남이라면 벌써 떠났죠. 자식인데 버릴 수는 없고 이렇다고 더 애틋한 마음은 더 하잖아요."

보신 것처럼 발달장애인을 돌보는 건 결국 가족의 몫으로 돌아옵니다.

언제 끝날지 모를 상황에 지치면서, 지난 6개월 동안 발달장애 가정에서 극단적 선택을 한 케이스가 알려진 것만 7건입니다.

국가가 이들의 짐을 덜어준다면 이런 비극을 조금이라도 줄일 수 있을 겁니다.

▶ 인터뷰 : 서동명 / 동덕여대 사회복지학과 교수 - "24시간이 필요한 장애인이라면 그렇게 해줘야겠죠. 돌봄 서비스라든가, 낮 시간 활동 같은 걸 개인별 맞춤형으로 지원하는 그런 서비스들이 제공돼야…."

▶ 인터뷰 : 이봉주 / 서울대학교 사회복지학과 교수 - "발달장애인도 지원이 갖춰지면 충분히 자기 의사표시를 할 수 있고 자기주도적인 삶을 영위할 수 있기 때문에…당당한 한 사람의 시민으로 인식하는 인식 변화가 필요합니다."

- "오롯이 장애인 가족한테만 다 부담되는 게 너무 많은 게 느껴지고, 많이 힘들죠."

- "장애인이나 비장애인이나 같이 살아갈 수 있게끔 배려해주고 정책을 세워준다면 우리 엄마들은 더 바랄 게 없죠."

MBN뉴스 조일호입니다. [jo1ho@mbn.co.kr]

영상취재 : 전현준 VJ 영상편집 : 양성훈 그 래 픽 : 최진평