희귀질환자에게 희망 주는 혁신적인 신약 개발 장려하려면

게티이미지뱅크

[왜냐면] 안준모 | 글로벌 컨설팅사 임원

희귀질환이란 일반적으로 발병자가 극히 드물어 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 80% 이상이 유전 또는 선천성 질환으로 어린 나이에 발병하는 희귀질환은, 치료제가 없거나 있더라도 고가여서 경제적 부담이 크다.

이런 이유로 희귀질환자는 투병과 의료비 부담이라는 이중고를 겪고, 환자 가족들도 곤경에 처해 희망을 잃어버리는 경우가 많다. 이에 윤석열 정부는 생명과 직결되는 필수의료와 중증·희귀질환 치료제 신속 등재 등을 통한 ‘보장성 강화’를 약속했고, 재난과도 같았던 치료비에 허덕이던 희귀질환자들의 부담도 줄어들 것으로 기대된다.

그러나 더 직접적이고 실질적인 해결 방안은 희귀질환자에게 꼭 필요한 혁신적인 신약을 적시에 개발하는 제약기업에 달려 있다. 정부나 의사가 아무리 희귀질환자를 도우려 해도 치료제 자체가 없다면 소용없기 때문이다. 이런 안타까운 현실을 극복하고 희귀질환자들이 희망을 가질 수 있도록 다음 두가지를 제안한다.

첫째, 치료제가 있는데도 너무 비싸다는 이유로 환자들이 치료를 포기하지 않도록 신약의 건강보험 신속 등재와 급여 확대가 이뤄져야 한다. 특히 환자들의 의견을 적극적으로 반영하는 보장강화 정책이 필요하다. 이를 위해 정부는 체계적인 예산 계획을 세우고 로드맵을 제시해야 한다.

둘째, 제약사들의 혁신적 치료제 개발을 장려하는 합리적인 보상책을 과감히 내야 한다. 전문가들은 한국의 신약 개발이 속도를 내지 못하는 이유 가운데 하나로 의약품의 적정 가치를 반영하지 못하는 건강보험 시스템을 지적한다. 신약 개발은 성공 확률이 매우 낮아 지속적인 연구개발(R&D) 투자가 어렵다. 글로벌 신약 개발에는 평균 개발비용 1조~2조원에 10년 이상의 개발기간이 필요하다. 혁신적인 신약 개발은 희귀질환자의 생명을 지킬 뿐만 아니라 국가 산업 경쟁력을 높일 미래 먹거리 산업이기도 하다.

산업연구원 연구 결과, 국내 제약산업의 부가가치율은 2019년 기준 61%로, 디스플레이(44%), 가전(41%), 조선(32%), 자동차(28%) 등 국내 주요 산업 부가가치율을 웃돌았다. 여기에 일부 전문가들은 글로벌 의약품 시장 규모가 2021년 1700조원에서 2026년 2100조원으로 늘어날 것으로 전망한다. 혁신 신약 개발을 장려해 국내 제약산업의 글로벌 제약산업 경쟁력을 강화하고 양질의 일자리를 창출할 수 있는 정책 지원이 필요하다.

새 정부가 명실상부한 선진국의 문을 열기 위해서는 저출생 문제 해결이라는 과제를 해결해야 한다. 귀한 생명을 얻었지만 물질적인 이유로 어린 나이에 더는 삶을 지속하지 못하는 경우부터 해결해주기 바란다. 매년 소아암·희귀질환으로 어린이 600여명이 세상을 뜬다. 부디 이번 정부에서 혁신적인 신약 개발 장려정책을 내놔 새 생명을 얻은 희귀질환자에게 수많은 생명을 구하는 과학자가 될 수 있다는 희망을 심어주길 간절히 기도한다.