"가족 돌봄이라도 가능하게"..거리로 나선 루게릭 환자들

[앵커]

루게릭 환자 단체가 가족 돌봄을 허용해 달라며 거리로 나섰습니다.

중증 장애인은 정부의 활동 지원 서비스를 받을 수 있지만, 루게릭 환자의 경우 돌보는 일이 만만치 않다 보니 활동지원사를 구하기 쉽지 않기 때문인데요.

이들의 이야기, 원동희 기자가 들어봤습니다.

[리포트]

17년 전 루게릭병 진단을 받은 이 60대 환자는 몸을 움직일 수 없고 호흡근육도 마비됐습니다.

수시로 가래를 뽑아내야 하고 소독도 해야 합니다.

돌보는 일이 만만치 않다보니 활동지원사 구하기는 쉽지 않습니다.

[루게릭병 환자 활동지원사 : "쉬운 분 돌보나 이런 어려운 분 돌보나 그거(급여)는 똑같기 때문에 다 쉬운 일을 하려고 그러죠."]

결국 가족이 직접 환자를 돌보는 경우가 많습니다.

하지만 활동지원사 자격이 있어도 가족을 돌보는 경우엔 급여를 받을 수 없습니다.

활동지원사의 돌봄 대상에 가족은 제외돼 있기 때문입니다.

예외적으로 코로나 19 상황에서 가족이 발달장애인을 돌볼 경우에 한해 가족에게 활동 지원 급여 일부를 지원하고 있습니다.

루게릭 환자 단체는 집회를 열고 가족이 직접 활동지원을 할 수 있도록 허용하라고 촉구했습니다.

["활동지원 허용하라."]

[환자 보호자 : "보통 한두 달 못 구하는 건 일도 아니었고 오셨다 (금방) 가시고...파출부를 좀 써보면 괜찮을까 그래서 파출부를 써본 적도 있고..."]

[성정준/서울대 의과대학 교수/한국루게릭병 협회 회장 : "가족이 활동 지원사로 활동할 수 있는 것도 활발히 논의돼야 하고, 그리고 최중증 장애인에 있어서는 특별한 시각으로 좀 봐주십사 요청 드립니다."]

하지만 가족 돌봄 허용 범위를 넓히는 것에 대한 우려의 목소리도 있습니다.

가족의 부담을 줄이자는 게 활동지원 서비스의 목적인데, 금전적 지원 대상을 늘리는 것은 취지에 어긋난다는 겁니다.

활동지원 급여 부정 수급에 대한 감시가 어렵다는 우려도 나옵니다.

현재 국회에 발의된 관련 법안은 2건.

루게릭병처럼 활동 지원사를 구하기 힘든 중증 신체장애인과 정신장애인 등에 한해 가족 돌봄을 허용하는 내용입니다.

KBS 뉴스 원동희입니다.

촬영기자:윤재구/영상편집:김형기

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원동희 기자 (eastshine@kbs.co.kr)