루게릭병 환우 가족, 승일희망재단과 5억원 후원 약정

[점프볼=최창환 기자] 루게릭병 환우의 가족이었던 호프소사이어티 회원이 승일희망재단과 후원 약정을 맺었다.

승일희망재단은 24일 “재단의 고액 기부자 클럽인 호프소사이어티 회원 오애라 님이 지난 17일 승일희망재단을 방문해 루게릭요양센터 강당 건축기금으로 총 5억원의 후원 약정을 진행했다”라고 전했다.

2018년 1억원을 후원한 오애라 씨는 이후 승일희망재단의 루게릭요양센터 건립사업 추진 과정을 지켜보며 진정성과 지속성에 대한 신뢰를 더욱 가지게 되었고, 2019년과 2022년에도 각 5000만 원을 후원해 지금까지 총 2억원을 전달했다. 향후 센터 완공 시점까지 3억원을 추가로 후원할 예정이다.

승일희망재단과 인연을 맺게 된 배경에는 루게릭병으로 세상을 떠난 남편 오기현 씨에 대한 안타까운 마음과 남편을 기리기 위한 의미가 있다. 오기현 씨는 가난한 집안의 10남매 중 아홉 째로 태어나 고등학교 1학년까지 실력 있는 야구선수로 활약했으며, 의대에 진학하여 미국에서 ‘Legendary Doctor’라고 불릴 만큼 외과의사로서 성실하게 성공한 삶을 살았다. 안타깝게도 만 60세가 되던 2010년에 루게릭병 진단을 받았고 5년 만에 세상을 떠났다.

오애라 씨는 남편의 뜻에 따라 투병 중 다른 사람의 도움을 받지 않고 홀로 간병했다. 보호자로 5년의 시간이 많이 힘들고 외로웠던 오애라 씨는 그 당시를 생각하며 자신과 같은 어려움을 겪고 있을 환우와 가족들이 함께 모여 음악도 듣고, 공연도 하고, 영화도 보고, 예배에도 임하며 아픔과 힘겨움을 잘 견딜 수 있는 공간을 소망하게 되었다.

오애라 씨는 “아주 오래 전 루게릭병 환우 박승일 선수의 삶을 보여준 방송을 우연히 보면서 너무 안타깝다는 생각을 가졌던 기억이 있다. 나와는 전혀 상관없는 일인 줄만 알았는데 우리의 일이 되었을 땐 너무 절망적이었다. 지난 경험을 통해 승일희망재단이 진행하는 루게릭요양센터 건립 사업의 목적과 뜻에 크게 공감하고 있다”라고 말했다.

오애라 씨는 이어 “비록 병상에 누워있어야만 하는 루게릭병 환우들이지만 그곳에서 적합한 케어서비스뿐만 아니라 다양하고 평범한 일상생활을 경험할 수 있기를 기대한다. 이러한 꿈을 만들어가고 있는 승일희망재단을 알게 돼 기쁘고 그러한 공간이 되어줄 강당 건축을 위해 후원하게 됐다. 무엇보다도 환우 가족으로서 이 일에 함께할 수 있게 되어 감사하다”라는 뜻을 밝혔다.

승일희망재단 공동대표 션은 “루게릭병 환우 가족이 루게릭요양센터의 필요성을 공감하고 후원해 주시니 다시 한 번 지금 하고 있는 일이 정말 필요한 일이라는 확신을 가지게 된다. 환우와 가족들이 겪고 있을 그 어려움을 잊지 않고 하루빨리 건립할 수 있도록 최선을 다하겠다”라고 소감을 전했다.

루게릭병은 생각하고 판단하는 모든 인지능력과 보고 듣고 느끼는 감각은 정상으로 유지되지만 운동세포만 기능을 잃어 스스로 움직일 수도, 말할 수도, 음식을 삼킬 수도 없게 되고 결국 스스로 호흡할 수도 없게 되는 희귀질환이다. 국내 약 4000여 명의 환우가 아직까지 원인도 알 수 없고, 치료 방법이 없어 치료보다는 24시간 간병에 의존한 채 살아가고 있어 간병의 중요성이 매우 높다.

승일희망재단 현재 루게릭요양센터 건립을 위해 설계 마무리 단계에 있으며 건축인허가 등의 절차를 밟고 있다. 건축자재 및 인건비 인상 등의 원인으로 추가로 필요한 건축비 마련에 더욱 힘을 모으고 있다. 후원 참여는 승일희망재단 홈페이지를 통해 할 수 있다.

#사진_승일희망재단 제공