백지영 호소한 '25억 약' 건보적용..약가협상 시작

[앵커] 

최근 가수 백지영 씨가 한 희귀병 환자들을 위한 캠페인에 참여한 영상이 화제가 된 적이 있었습니다.

'척수성 근위축증'이라는 병인데, 치료제가 있긴 하지만 졸겐스마 라는 이 약값이 무려 25억원에 달하는데요.

며칠 전 건강보험심사평가원이 이 약의 건강보험 적용이 적당하다고 평가해, 환자부담액이 확 낮아질 것으로 보입니다.

이제 정부는 그 약값을 얼마로 정할지 제약사와의 협상에 돌입합니다.

이광호 기자 연결합니다.

일단 이 약은 어디에 쓰이고, 또 왜 이렇게 비싼 건가요?

[기자]

네, 이 약은 '척수성 근위축증'이라는 유전 질환에 쓰이는 약으로, 주로 영유아에게 걸리며 국내에 연간 20~30명 가량이 걸리는 것으로 추산됩니다.

사람은 적고 약값은 비싸니 환자단체에서 가수 백지영 씨 등까지 섭외해 어려움을 적극적으로 알릴 수밖에 없는 상황이었습니다.

특히 졸겐스마 이전의 치료제는 평생 주사를 맞아야 하며 첫 해 6억원, 이후 매년 3억원의 약값이 들어갑니다.

총액으로는 졸겐스마가 오히려 싼 건데, 그걸 한 번에 내다 보니 부담이 커질 수밖에 없는 상황입니다.

[앵커]

이 약의 건강보험 적용이 가능해진다는 건데,, 그럼 지금 남은 관문이 뭔가요?

[기자]

네, 건강보험공단과 제약사 노비티스 간의 약값 협상과 보건복지부의 의결이 남았습니다.

건강보험공단에서는 3가지 조건으로 협상이 진행됩니다.

병원에서 졸겐스마를 쓸 때마다 사전 승인을 받을 것, 투여 후에 만약 효과가 없다면 제약사가 비용을 추가 부담할 것. 그리고 건강보험 재정에서 이 약에 나가는 비용 총액을 정한 뒤 그 규모를 넘어서면 제약사가 부담해야 하는 조건입니다.

건강보험이 적용된다면 졸겐스마 같은 희귀질환 약값은 환자가 10%만 부담합니다.

SBS Biz 이광호입니다.

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