"환자에겐 꿈 기적 같은 일인데"..25억 신약, 5억 항암제 초고가 신약, 대체 무슨 약이길래

노바티스의 유전자치료제 `졸겐스마 [사진 출처 = 연합뉴스]

"근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요."

최근 척수근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마가 청와대 국민청원에 가슴 절절한 사연을 올리면서 초고가 약품 건보 적용을 놓고 논란이 다시 가열되고 있다.

선천성 근위축증 치료제 '졸겐스마'는 1회 접종에 25억여원 가량이 든다. 척수성근위축증은 희귀 난치 근육병으로 치료를 제때 받지 못하면 두 돌전에 사망에 이를 수 있는 것으로 알려져있다.

졸겐스마와 함께 '꿈의 항암제'라고 불리는 킴리아(1회 접종 약 5억원) 의 '억'소리 나는 비용에 건보 등재를 요구하는 목소리가 높다. 킴리아는 환자 몸에 있는 면역세포를 조작해 암세포만 공격하도록 만드는 치료제다.

이들 치료제에 건보를 적용할 경우 국민건강보험공단(건보공단)의 재정 부담이 커질 수 있어 정부의 고민이 깊어지고 있다.

또 극소수 환자에게 너무 많은 돈을 투입해야 한다는 점에서 형평성에 맞지 않다는 지적도 나온다.

[사진 출처 = 청와대 국민청원]

■ "졸겐스마, 한방이면 되는데 25억원"

지난 5월말 식품의약품안전처 허가를 받은 졸겐스마는 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능해 '원샷 치료제'라고도 불린다. 하지만 미국 책정 기준 25억원에 달하는 아주 비싼 가격 탓에 일부 극소수 환자들에게만 투여되고 있는 실정이다.

척수근위축증을 앓고 있는 딸을 둔 한 엄마는지난 7일 청와대 국민청원에 "제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병"이라며 "간절한 바람이 하늘에 닿았는지, 드디어 국내에도 완치에 가까운 치료제가 나왔다"고 밝혔다.

이어 "앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다"면서도 "하지만 넘어야 할 산이 있다. 졸겐스마의 비용만 25억원, 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라"고 밝혔다.

척수성근위축증을 진단받은 돌잡이 조카를 둔 A씨는 한 온라인 커뮤니티에 "지금으로서 택할 수 있는 유일한 치료법은 분기에 한 번씩 결함된 유전자를 보완해주는 주사를 맞는 것"이라며 "졸겐스마는 평생 1회만 맞아도 되는데, 현재 25억이 든다고 한다. 아이들과 그 가족들에겐 넘어야 할 또 다른 장애"라고 호소했다.

서울 시내 국민건강보험 지사. [한주형 기자]

■ 건보 재정 염려에 반대 목소리도

졸겐스마보다 앞서 국내에서 판매 허가를 받은 항암 치료제 킴리아의 1회 주사 비용은 5억원이다. 킴리아 역시 국내 건강보험 급여 적용 대상이 아닌만큼 환자 본인이 전액 부담해야 한다.

이들 치료제는 단 한 번의 주사로 효과를 볼 수 있다는 점에서 난치병 환자들의 희망으로 떠올랐다.

암 환자 커뮤니티 등을 중심으로 킴리아 건보 등재를 요구하는 글이 잇따르고 있다. 이와 관련 청와대 국민청원만 6건이 올라와있다. 한 급성 림프구성 백혈병을 진단받은 친오빠를 둔 청원인은 "며칠 전 아니 불과 어제 같이 대화했던 환우와 오늘은 만날 수 조차 없을지 모르는 긴박한 이 상황에서 킴리아가 빠른 시일 내에 보험 적용이 되기를 바란다"며 "백혈병 환자들에게 희망을 달라"는 내용의 청원을 게재했다.

하지만 이들 치료제에 건강보험을 적용 여부 결정은 쉽지 않은 선택이다. 건보 적립금은 2017년 20조7733억원에서 올해 6월 기준 18조 1688억원으로 4년 연속 줄어들고 있다. 반면 건보 재정에서 지출하는 약품비는 2010년 13조5000억원에서 지난해 20조8000억원으로 약 54%가 상승했다. 이런 상황에서 수혜자가 제한적인 이들 약품에 건보를 적용하는 것에 대한 반발도 있다.

[김정은 매경닷컴 기자]

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