희귀질환과 싸우는 사람들.."관심·지원 절실"

[앵커]

원인을 제대로 알 수도 없고 확실한 치료법도 없는 희귀질환을 앓는 경우가 날로 늘고 있습니다.

환자 보호자들과 전문가들은 우리 사회의 관심과 경제적·제도적 지원이 절실하다고 말합니다.

최덕재 기자입니다.

[기자]

문종민 씨는 '척추성근위축증'이라는 희귀병을 앓고 있는 딸아이의 아버지입니다.

딸이 단 한 번도 두 발로 제대로 걸어보지 못했다는 게 가슴에 남습니다.

하지만 꾸준히 약을 복용하고 수중 재활훈련도 잊지 않으며 이겨내고 있습니다.

얼마 전에는 애니메이션 주인공 성우 역할을 맡아 '할 수 있다'는 희망을 강조하기도 했습니다.

문 씨는 자신은 그나마 보험 적용을 받았지만, 경제적 문제로 약 한 번 제대로 못 써보는 경우가 많다며 우리 사회의 관심과 지원이 꼭 필요하다고 말합니다.

<문종민 / 척수성근위축증환우회 회장> "약이 신평원에 신청이 돼있는데, 너무 비싼 게 문제죠. (저는) 다행히 보험이 돼서 치료를 받고 있고…모든 환우들이 지원을, 보험으로 해서 치료를 받고 있는 건 아니지만…"

이런 환자들을 위해 5년 전부터 희귀질환관리법이 시행되고 있지만, 선정 조건이 너무 까다롭다는 지적이 나오고 있습니다.

'산정특례'로 적용되기 위해선 통계청 내 상병코드가 있어야 하고 질병관리청의 희귀질환 지정 목록에도 해당해야 합니다.

또 후천적 질환은 희귀질환 지정이 어려운 경우가 많습니다.

<김진아 / 희귀질환연합회 사무국장> "경제성 평가라든지 이런 걸로 실질적인 환우들이 지원을 받을 수 있는 체계를 제한하는 규정들이 있어서 그런 부분들이 개선돼야 하지 않을까 생각합니다."

국내 희귀질환 인구는 약 70만 명.

이들을 위한 적절한 지원이 필요하다는 목소리가 나오고 있습니다.

연합뉴스TV 최덕재입니다. (DJY@yna.co.kr)

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