희귀난치성 질환 환자와 신약 개발자 잇는 가교 [e건강앱 ⑦]

[경향신문]

레어노트

국내 희귀난치성 질환에 대한 데이터 구축과 정보 제공을 위한 플랫폼, ‘레어노트’(사진)가 나왔다.

휴먼스케이프가 운영하는 이 건강앱은 망막색소변성증, 파브리병, 폼페병 등 18개 희귀난치성 질환에 대한 주요 정보를 알려준다. 국내외 치료제 개발, 임상연구 현황 등 최신 정보다. 해당 정보들은 약사, 간호사, 유전체 분석 전문가 등으로 이루어진 휴먼스케이프 사내 전문가팀의 감수를 거쳐 신뢰도가 높다.

레어노트는 희귀난치성 질환의 정확한 진단을 위한 유전자 검사 필요성을 알리고 검사를 독려한다.

검사 후 환자들이 검사 데이터를 직접 입력하면, ‘유전자 리포트’도 받을 수 있다. 이러한 정보들은 제약사 및 임상연구 기관에 제공되어 희귀난치성 질환 신약 개발에 도움을 주고 있다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “희귀난치성 질환 환자 데이터는 블록체인으로 안전하게 보호하고 투명하게 사용된다”고 밝혔다.

레어노트 사용자 수는 올해 6월 말 기준 약 5300명이다. 환자 건강 데이터를 신약 개발 중인 제약사나 연구기관에 제공할 경우 환자에게 적절한 보상을 한다.