한 달 150만원..로렌조오일 가격에 휘청이는 난치병 환자

"돈 부족해 권장량 못 지키기도"..보험 적용 못 받는 이유는

[앵커]

로렌조 오일, 희귀난치병에 걸린 아들을 위해 부모가 직접 치료제를 개발해낸 실화를 다룬 영화로 널리 알려졌는데요. 이 오일이 일부 희귀난치병 환자들에게는 분명 치료 효과를 보이고 있는데, 가격이 너무 비싸서 제대로 먹지 못하고 있다고 합니다.

무슨 일인지, 유요한 기자가 취재했습니다.

[기자]

경기도 안산시에 사는 최미정씨.

13년째 로렌조 오일을 구입하고 있습니다.

희귀난치병인 부신백질이영양증, 즉 ALD를 앓던 아들이 로렌조 오일을 먹은 뒤 병세가 좋아졌기 때문입니다.

하지만 한 달에 150만원 가까이 드는 약값은 큰 부담입니다.

[최미정/부신백질이영양증 환자 부모 : 달랑 전세금 1500만원 가지고 있다고 생각했는데 그 돈도 월세로 돌리게 됐어요. 조금씩 모아놔도 한 병, 두 병 이렇게밖에 못 사는 거예요.]

돈이 부족해 권장량보다 덜 먹이기도 합니다.

[최미정/부신백질이영양증 환자 부모 : 10mL 더 늘려서 먹이라고 했는데 선생님 말 안 듣고 돈 없어가지고. 이거라도 열심히 먹여서…]

로렌조 오일이 비싼 이유는 건강보험 적용이 안 돼서입니다.

의약품이 아닌 식품으로 분류돼 있기 때문입니다.

[건강보험심사평가원 관계자 : 의료용도식품으로 구분이 돼 있어서…약재 등재로 들어오시려면 의약품으로 허가를 받아야 하는 사항이고요.]

로렌조 오일은 일부 ALD 환자에게는 치료 효과가 분명한 것으로 알려졌습니다.

하지만 또다른 ALD 환자에게는 별 효과가 없기도 했습니다.

그러다보니 해외에서도 의약품인지 식품인지 판단이 엇갈렸습니다.

무엇보다도 ALD가 희귀난치병으로 환자수가 적다보니 아예 의약품 여부를 판단할 연구도 별로 안됐습니다.

하지만 이제는 의약품 여부를 적극적으로 판단해야 한다는 지적입니다.

[강훈철/연세대 의대 세브란스병원 소아신경과 교수 : 로렌조 오일로 인해서 어느 정도 효과를 보고 도움을 받는 환자들이 분명히 있습니다. 약품으로 인정을 하고 보험체계 안에 도와주는 게 맞다고 생각합니다.]

ALD 환자 가족들이 건강보험 적용을 요구한지 13년째.

하지만 상황은 그대로입니다.