"놀리지마세요, 아픈 거예요"..20대 희귀병 환자의 호소

[앵커]

근육의 움직임 등을 조절하는 소뇌가 알 수 없는 이유로 쪼그라들어 서서히 건강을 잃게 되는 소뇌위축증이란 병이 있습니다.

현재로선 마땅한 치료법이 없어 환자에 대한 주변의 지지와 배려가 매우 중요하지만, 일부의 편견과 오해가 환자를 더욱 힘들게 하고 있다고 합니다.

황진우 기자가 환자의 목소리 들어봤습니다.

[리포트]

올해 29살인 박지은 씨입니다.

보행기 역할을 하는 유모차를 잡아야 겨우 걸어 다닐 수 있습니다.

잡을 게 없으면, 낮은 턱조차 오를 수가 없습니다.

["올라가고 싶은데 다리가 땅에 붙어서 안 올라가요."]

계단을 오를 때도 마찬가집니다.

난간과 벽을 잡지 못하면 올라갈 수도 내려갈 수도 없습니다.

거동이 이렇게 불편해진 건 5년 전 발병한 소뇌위축증 때문입니다.

몸의 움직임을 담당하는 소뇌가 위축돼서 근육을 제대로 못 움직이게 되는 병입니다.

현대 의학으로 치료가 불가능한데 유전적 요인이나 후천적인 요인으로 발병합니다.

증상 발현 후 10년 안팎이 되면, 대부분 사망에 이르게 됩니다.

[박계원/교수/의정부을지대병원 : "어느 순간부터는 지팡이가 필요해지고 어느 순간부터는 휠체어가 필요해지고 어느 순간부터는 전적으로 남에게 의존하게 되고 이런 경과를 밟게 되죠."]

5년 동안 많은 눈물을 흘린 박 씨는 자신의 운명을 담담히 받아들이게 됐습니다.

하지만, 아직도 거리에서 만나는 일부의 불편한 시선은 힘이 듭니다.

[박지은/가명/소뇌위축증 환자 : "술에 취했다거나 이상한 사람이거나 이런 식으로 오해를 하시니까 환자들은 굉장히 마음이 서럽거든요. 눈치를 봐야 되고..."]

사람들의 오해를 풀기 위해 일상의 투병기를 유튜브로 남기기 시작한 박 씨.

남은 삶의 하루하루는 다른 사람들과 밝고 맑은 시선을 주고받길 소망합니다.

KBS 뉴스 황진우입니다.

촬영기자:조창훈/영상편집:차영수

황진우 기자 (simon@kbs.co.kr)