[발언대] "발달장애인 가족의 눈물, 국가가 닦아줬으면"

조은경 광주시 사무관, 최중증 발달장애인 돌봄 지원 국비 사업 건의

(광주=연합뉴스) 손상원 기자 = "시민 한 사람 한 사람 온전한 인격체로 존중받는 광주 공동체가 되는 마중물이 되기를 바랍니다."

조은경(5급) 광주시 장애인재활지원 담당은 최근 전국에서 처음으로 개소한 최중증 발달장애인 융합 돌봄센터의 의미를 부여했다.

만 18세가 넘어 성인이 됐다는 이유로 전담 시설에 머무를 수도 없고 때로 폭력 성향을 드러내는 탓에 당사자와 가족만 온전히 떠안았던 고통을 지역 공동체가 나누게 됐다는 것이다.

최중증 발달장애인의 터전을 가정의 울타리에서 사회의 품으로 넓힐 것이라고 조 담당은 강조했다.

그는 "조금이나마 숨통을 틀 수 있게 됐다는 부모들의 반응에 힘을 얻고 보람을 느낀다"며 "다른 지역에서도 센터 운영, 시설 현황 등과 관련한 문의가 오기도 한다"고 전했다.

'마중물'이나 '숨통' 등 평가는 그 자체로 큰 의미가 있기는 하지만 역설적으로 지원 규모, 범위가 아직은 만족할만한 수준이 아니라는 뜻이기도 하다.

광주에 사는 발달 장애인 8천32명, 성년이 지난 최중증 발달 장애인 220명 가운데 시설을 이용하는 인원은 40명에 그친다.

조 담당은 "보기에 따라서는 여전히 지원이 미미할 수는 있지만, 오롯이 어려움을 감당해야만 했던 발달장애인들과 가족을 지역 사회가 품기 시작했다는 데 큰 의미가 있다"며 "지원 대상도 차츰 늘어갈 것"이라고 말했다.

그는 국가적 지원의 필요성을 역설했다. 지방 재정만으로는 광주 전체 발달장애인을 돌보는 데 한계가 있고 이는 비단 광주만의 문제도 아니라는 인식 때문이다.

조 담당은 "시설도 중요하지만 일대일 돌봄을 시행하려면 많은 인력이 필요해 그만큼 비용 부담이 크다"며 "장애가 가족만의 책임은 아닌 만큼 국가 차원에서 그들의 눈물을 닦아줄 수 있도록 지속해서 건의하고 요청하겠다"고 말했다.

sangwon700@yna.co.kr

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