관악구, 저소득 희귀질환 지원사업 확대..일부 온라인신청도 병행 [서울25]

[경향신문]

관악구 청사 전경. 관악구 제공

서울 관악구는 희귀질환자 의료비 지원 대상자를 올해부터 확대·운영한다고 24일 밝혔다.

희귀질환이란 국내 유병(有病)인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 대부분 완치가 어렵고 고가의 치료비용이 지속적으로 들어가 저소득층 가정의 경우 의료비지원이 절대적으로 필요하다.

관악구는 희귀질환자 의료비지원사업 주요지침 개정에 따라 올해부터 의료비지원 대상질환을 기존 1038개에서 72개 추가된 1110개까지 확대해 대상자들의 의료비 부담을 덜 수 있게 됐다고 밝혔다.

또 보건소에 직접 방문해 신청하던 방식도 일부 온라인 신청으로 변경, 희귀질환자와 가족들이 보다 편하게 신청 가능도록 했다.

다만 온라인 신청은 부양의무자가 없는 건강보험가입자만 가능하다. 재산조사특례대상자이거나 건강보험가입자 중 부양의무자가 있는 경우, 건강보험가입자가 아닌 경우(의료급여·차상위 본인부담경감대상자)는 현장신청을 해야 한다.

지원대상은 1110개 대상질환자로, 국민건강보험공단에 희귀질환자 산정특례에 등록한 건강보험가입자 중 소득·재산기준을 만족하는 자다. 대상자로 선정되면 해당 질환 요양급여의 본인부담금, 간병비, 보장구구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등이 지원된다.

관악구의 지원을 받고 있는 대상자는 만성신장병 67명, 혈우병 17명 등 169명이며, 지난해 기준 1인당 평균 400만원의 금액을 지원받았다.

박준희 구청장은 “희귀질환으로 고통 받는 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어줘 심리적 안정에 큰 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 희귀질환자가 사회보장의 사각지대에 놓이지 않고, 건강과 복지에 대한 권리가 보장받을 수 있도록 다각도로 노력을 기울이겠다”고 밝혔다.

류인하 기자 acha@kyunghyang.com