"정밀의료, 생명 살리지만 상상초월하는 윤리논쟁 잠재".. "법·제도 지금부터 정비해야"

17일 과기정통부 '정밀의료 기술의 미래' 보고서 발간

과학기술정보통신부 제공

개인의 유전자를 정밀 분석해 질병 가능성을 예측하고 환자마다 가장 적합한 치료제를 처방하는 정밀의료가 가능해지면서 개인 맞춤형 의학 시대가 열리고 있다. 하지만 맞춤형 치료가 가능하고 환자 친화적인 치료가 발전하고 있지만 한편에선 유전자 결정론이나 의료 소외 문제 등 부작용에 대한 우려가 제기되는 것도 현실이다. 한국도 정밀의료를 추진하고 있지만 법과 제도는 이를 따라가지 못하고 있어 종합적 검토와 정비가 필요하다는 제언이 나왔다. 질병 진단과 치료, 예측, 예방 관리의 기능을 제공하는 환자 맞춤형 정밀의료 기술 활용을 위해 유전자 차별 금지 등 보호 체계를 마련하고, 관련 법체계 간의 정합성과 일관성 확보가 필요하다는 조언이다. 유전자 결정론, 태아 산전검사 등 관련 윤리적 논쟁과 바람직하지 않은 용도로 유전자 분석결과가 사용될 가능성이 있을 것으로 예측했다.

과학기술정보통신부는 17일 이 같은 제언을 담은 ‘정밀의료 기술의 미래’ 보고서를 발간했다고 밝혔다. 보고서는 기술과 인문, 사회 등 다양한 전문가들이 참여한 기술영향평가위원회와 일반 시민으로 구성된 시민포럼, 대국민 온라인 의견 창구를 통해 도출한 기술영향 평가결과를 담았다.

정밀의료 기술은 개인의 유전정보와 임상 정보, 생활습관 정보 등을 분석해, 질병의 진단과 치료, 예측, 예방, 관리를 위한 의료 건강관리 서비스를 제공하는 기술이다. 맞춤형 의료 서비스를 제공할 수 있어 국민건강 증진에 기여가 크다. 암이나 희귀 질환에 주로 활용되고 있다. 향후 질병 진단과 치료 뿐 아니라 예측, 예방, 건강관리까지 범위를 넓혀갈 것으로 예상된다. 

보고서는 정밀의료기술이 본격적으로 적용되면 불필요한 치료 감소 등으로 인한 의료비용 절감효과 발생할 것으로 봤다. 동시에 새로운 검사 및 절차의 도입과 검증에 대한 불확실성 등으로 의료비용 증가 우려도 존재한다는 평가다. 또 유전체 분석 기술, 장비 및 시약 분야에서 독자적인 기술을 확보하지 못할 경우 선도국과의 기술 및 산업 격차 심화될 것으로 예상했다.

또 개인에게 최적화된 의료 서비스로 인해 평균 수명 및 건강 수명이 증가하고 고령층의 사회 진출이 촉진되는 한편, 의료서비스 공급자에게 집중되었던 의료정보가 더 많이 개방되고 의료 소비자들이 능동적 참여자로 전환되는 과정에서 정보의 오남용 우려가 있을 것으로 봤다. 

의료 정보에 대한 정보 보안 이슈도 제기됐다. 대량의 개인 의료데이터 탈취 등의 사이버 보안 위협이 존재하며, 유전 정보의 특수성으로 인하여 개인정보의 비식별화, 가명처리 한계가 발생한다는 분석이다. 유전정보가 포함된 개인정보 활용, 이익공유 등과 관련된 다양한 이해관계자들 간 의견 차이와 충돌이 발생 가능할 것으로 봤다. 

보고서는 “데이터의 산업적 활용에 대한 전향적 논의 유전체 분석 장비 및 시약의 국산화, 정밀의료 관련 경제성·효율성 연구가 필요하다”며 “정밀의료 기술의 바람직한 적용을 위한 사회적·윤리적 가이드라인 및 교육, 신뢰성 있는 정보 제공과 의료-비의료 영역의 명확한 구분도 필요하다”고 제언했다.

또 “데이터의 체계적 관리 및 안전한 데이터 유통생태계 구축을 위한 지원, 대규모 데이터베이스 구축과 개인정보 보호법, 생명윤리 및 안전에 관한 법, 의료법 등 관련 법규들의 합리성 및 정합성 선제적 검토, 유전자 차별 금지법 정교화 등이 필요하다”며 “의료서비스 주체들 간 협업체계 구성 및 국민적 공감대 형성도 중요하다”고 밝혔다.

보고서는 과기정통부와 한국과학기술기획평가원 홈페이지에서 다운로드할 수 있다. 교보문과 리디북스, 밀리의 서재, 알라딘 등 온라인 서점에서 전자책으로 무료 열람이 가능하다.

[고재원 기자 jawon1212@donga.com]