질병청, 제2기 권역별 희귀질환 거점센터 운영..'접근성 강화'

"센터별 관리 가능한 희귀질환 확대·특화 질환 발굴 목표"

(서울=연합뉴스) 김예나 기자 = 질병관리청은 희귀질환을 앓는 환자의 의료 접근성을 높이고 진단 및 치료·관리를 강화할 수 있도록 '제2기 권역별 희귀질환 거점센터' 운영을 시작한다고 1일 밝혔다.

현재 희귀질환 거점센터는 중앙지원센터 1곳과 권역별 11곳이 지정돼 있다.

중앙지원센터는 권역별 거점센터가 희귀질환을 진료하거나 관련 연구조사, 교육훈련 등 지원 사업에 적극적으로 참여할 수 있도록 지원·관리하는 역할을 맡는다.

권역별 거점센터에서는 희귀질환을 앓는 환자가 진단을 위해 여러 곳의 병원을 전전하는 '진단 방랑' 문제를 해소할 수 있도록 희귀질환 전문 클리닉을 운영하고 의료인력을 교육할 방침이다.

권역 내 의료기관과의 진료 협력체계도 확대할 계획이다.

특히 올해부터 2023년까지 이뤄지는 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 센터별로 관리할 수 있는 질환을 확대하고 특화된 질환을 발굴할 예정이라고 질병청은 전했다.

환자들의 진단 기간을 단축하는 한편, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환 관리 서비스를 지속해서 받을 수 있도록 하기 위해서다.

정은경 질병청장은 "제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 희귀질환 진료역량을 확보하고 관리기반을 구축한 것을 발판으로 이번 2기 사업을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대된다"고 밝혔다.

yes@yna.co.kr

: ☞ 친딸 성폭행하고 "합의한 성관계"…딸은 극단선택 시도; ☞ 가수 진달래, 학교폭력 인정…'미스트롯2' 하차; ☞ '북경 임재범' 김윤길 "한 서린 목소리, 굴곡진 인생 덕분"; ☞ 급식통에 정체불명 액체 '슬쩍'…수상한 유치원 교사; ☞ 출퇴근 시간 바글바글…지하철은 코로나 청정지대?; ☞ "내 자식인데 왜 막나요"…미혼부의 눈물; ☞ 택시 승객이 두고 내린 가방에 '화들짝'…추적 이유는; ☞ '계장님, 밤에 연락하지 마요'…익명 글에 경찰 '발칵'; ☞ 모친 때리는 아들 목조른 아버지 "살인미수 이해안돼"; ☞ 한국사람이오?…유럽열차서 北주민 우연히 만난 유튜버

▶연합뉴스 앱 지금 바로 다운받기~

사회