리틀 아인슈타인? 이 소녀가 앓는 불치병의 정체는..

영국의 라일라 그레이스 발로는 불치병인 ‘엉킴 털 증후군(Uncombable hair syndrome)’을 앓고 있어 남들과는 다른 머리카락을 갖게 됐다. 사진출처 | 라일라 페이스북, (GettyImages)/코리아

불치성 모발 증후군을 앓고 있어 ‘리틀 아인슈타인’이라 불리는 소녀가 화제가 되고 있다.

7일(현지시간) 데일리메일에 따르면 영국 더비셔에 사는 라일라 그레이스 발로는 한 살 때부터 ‘엉킴 털 증후군(Uncombable hair syndrome)’을 앓았다. 이 증후군은 전 세계적으로 100명의 사례만 보고된 희귀 유전자 질환으로, 유명 과학자인 아인슈타인도 이 병을 앓았을 것으로 추정된다.

라일라의 모발은 매우 가늘고 힘이 없어 솜털처럼 휘날리기 일쑤였다. 심한 곱슬 탓에 빗도 사용할 수 없었다. 머리를 땋거나 묶어도 시간이 지나면 머리끈에서 빠져나와 사방으로 뻗쳤다.

영국의 라일라 그레이스 발로는 불치병인 ‘엉킴 털 증후군(Uncombable hair syndrome)’을 앓고 있어 남들과는 다른 머리카락을 갖게 됐다. 사진출처 | 라일라 페이스북

부모님은 라일라의 머리카락을 통제하기 위해 갖은 약과 헤어 제품을 써봤지만 소용이 없었다고 밝혔다. 엄마 알렉스는 “머리를 빗을 때마다 아이가 울어 다 밀어버리고 싶은 적도 있었다”고 말했다.

하지만 라일라는 자기 머리카락을 사랑했다. 다루기 힘든 머리카락 때문에 아침마다 한바탕 전쟁을 치러도, 부스스한 머리카락 때문에 친구들이 ‘리틀 아인슈타인’이라 놀려도, 라일라는 부끄러워하지 않았다.

라일라가 앓고 있는 ‘엉킴 털 증후군’은 3개의 유전자(PADI3, TGM3, TCHH) 중 하나에 돌연변이가 생기면 발생한다. 이 돌연변이는 머리카락을 만드는 기관인 모낭의 모양을 변화시킨다. 라일라는 부모로부터 돌연변이 유전자 PADI3를 물려받아 다른 자매들과는 다른 머리카락을 갖게 됐다.

영국의 라일라 그레이스 발로는 불치병인 ‘엉킴 털 증후군(Uncombable hair syndrome)’을 앓고 있어 남들과는 다른 머리카락을 갖게 됐다. 사진출처 | 라일라 페이스북

해당 질환의 치료법에 대해선 알려진 바가 없으나 시간이 지나면 증상이 호전되기도 한다. 라일라도 자라면서 머리카락이 점점 차분해졌다. 올해 9살이 된 라일라는 “머릿결은 여전히 좋지 않지만 이제 빗질을 해도 아프지 않다”며 “원하는 대로 머리를 묶을 수 있어 행복하다”고 말했다.

김소영 동아닷컴 기자 sykim41@donga.com