[월드피플+] 뇌막염으로 사지절단..英 7세 소녀 "내 꿈은 패럴림픽 선수"

[서울신문 나우뉴스]

급성 감염병인 뇌척수막염(이하 뇌막염)으로 팔다리를 절단하는 수술 끝에 살아남은 사연으로 세상을 놀라게 했던 영국인 소녀의 근황이 공개됐다.

최근 미국 ABC방송 ‘굿모닝아메리카’(GMA)는 영국 서미싯주 바스에 사는 ‘사지 절단’ 소녀 하모니-로즈 앨런(7)이 각종 스포츠를 배우고 있으며 앞으로 장애인 운동선수가 돼 패럴림픽에 출전하는 것을 꿈꾸고 있다고 전했다.

하모니의 어머니 프레야 홀은 GMA와의 화상 인터뷰에서 “딸은 다른 아이들과 전혀 다르지 않다”면서 “그래서 내가 도와줘야 할 일도 없다”고 말했다.

하모니의 끔찍한 병은 불과 생후 10개월이었던 2014년 9월 찾아왔다. 기침과 발열 증상으로 부모가 인근 병원에 데려갔지만 회복한 듯한 증상을 보여 집으로 돌려 보내졌다. 하지만 다음날 오전 하모니는 입술이 보라색으로 변하고 경련까지 일으켰다. 이에 부모는 다시 하모니를 데리고 급히 병원을 찾았지만 여기서도 단순 바이러스성 질환을 진단받고 귀가 조치 됐다. 그런데 그날 오후 하모니의 코 부분에 자반으로 불리는 자줏빛 얼룩이 나타나고 팔과 가슴으로 퍼져 나가기 시작했다.

하모니의 어머니는 “자반을 보니 하모니가 뇌막염에 걸렸을지도 모른다는 생각이 들었다. 다시 병원으로 데려가니 의사들 역시 놀랐고 하모니는 2시간 뒤 약에 취해 의식을 차리지 못했다”고 회상했다.

이후 하모니는 차로 30분 거리에 있는 브리스틀 아동병원으로 이송됐는데 그동안 아이의 손발은 시커멓게 변했다. 피부와 조직이 괴사했고 패혈증까지 나타났다.

하모니의 어머니는 또 “딸의 자반은 온몸에 퍼졌고 몸 전체가 부어 마치 두 살쯤 된 아이처럼 커 보였다. 의사에게서 이렇게까지 심한 사례가 없어 생존 가능성은 10%밖에 안 되며 살아남아도 팔다리를 절단할 수도 있다는 얘기를 들었다”면서 “우리는 충격을 받긴 했지만 어떻게든 살려만 달라고 했었다”고 말했다.

하모니는 첫 돌을 앞두고 10차례가 넘는 수술을 받으며 코 일부분과 팔다리를 잘라내야 했다. 심지어 하모니의 오른팔은 슈도모나스라는 또 다른 세균까지 감염돼 왼팔보다 더 잘라내야 했다. 그런데도 하모니는 기적적으로 회복해 의료진을 놀라게 했다.

하모니의 어머니는 “딸이 입원한 뒤로 처음 웃었을 때는 팔다리를 모두 절단하고 나서였다”면서 “그때 우리는 ‘이제야 하모니는 겨우 편해진 것 같다. 우리 결정이 옳았다’며 안도했던 기억이 난다”고 떠올렸다.

또한 “하모니를 데리고 외출하면 사람들이 이상한 눈초리로 쳐다봤다. 많은 사람은 우리 아이를 보고 ‘아무것도 스스로 할 수 없을 것’이라고 했다”면서 “하지만 내 딸은 무엇이든 도전하고 싸워왔다”고 말했다.

사실 하모니는 현지 사회에서 꽤 유명하다. 그래서 6세였던 지난해 9월 뇌막염 환자를 지원하고 이 병에 관한 인식을 높이는 활동을 하는 영국 자선단체 ‘메닝자이티스 나우’(Meningitis Now)의 첫 번째 주니어 홍보대사로 선정되기도 했다.

또 같은 해 11월 ‘유나이티드 스로우 스포츠’(UTS)가 주관하는 세계 가상 청소년 축제인 ‘월드 버추얼 유스 페스티벌 2020’에서 국제장애인올림픽위원회(IPC)가 후원하는 ‘인클루시브 스포츠 챌린지’에서 멋진 체조 연기를 선보여 12세 이하 부문에서 금메달까지 땄다.

“우승했을 때 기뻐서 눈물이 멈추지 않았다”고 운을 뗀 하모니 어머니는 “딸은 체조와 농구, 축구, 댄스 그리고 수영 등 다양한 스포츠에 도전하고 있다”고 설명했다. 또 “우리 가족에게 하모니는 비장애인 아이들과 같다. 장애를 가지고 있어도 그것이 벽이 될 수 없다는 것을 딸이 증명해주고 있다”면서 “이 기회에 많은 사람에게 뇌수막염에 대해 알리는 동시에 하모니가 모두에게 영감을 줄 수 있으면 좋겠다”고 말했다.

하모니 역시 “앞으로 체조나 수영으로 패럴림픽에 출전하고 싶다”면서 “롤모델은 영국의 장애인 수영 선수 엘리 샬리스”라고 밝혔다. 샬리스 선수는 하모니처럼 뇌막염에 걸려 사지 절단 수술을 받았지만 2019년 런던에서 열린 국제패럴림픽위원회 세계수영선수권대회 50m 배영에서 동메달을 따는 등 활약을 펼치고 있다. 이에 따라 하모니는 최근 들어 몇 차례 수영을 배운 것으로 전해졌다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr