딱 하나뿐인 약 값이 4억원..美 제약사 '횡포'에 분노

LEMS 전문 치료제 퍼댑스 © 뉴스1

(서울=뉴스1) 김서연 기자 = 희귀 질환자에 꼭 필요한 치료제의 1년분 가격이 4억원을 넘는 것으로 알려지면서 미국내 분노가 고조되고 있다.

문제의 약은 카탈리스트 파마슈티컬의 '퍼댑스(Firdapse)'. 희귀 신경근육 질환인 람베르트-이튼 근무력 증후군(LEMS) 전문 치료제이다. 미국내 10만명당 1명 꼴로 발병하는 LEMS 환자는 약 없이는 일상을 영위할 수 없을 정도로 거동에 불편함을 겪는다. 카탈리스트는 지난해 12월 퍼댑스에 대한 미 식품의약국(FDA)의 승인을 받으며 약값을 책정했다.

이 결과 알려진 퍼댑스의 1년분 약값은 37만5000달러(4억2225만원). 환자를 둔 가정마다 탄성이 흘러 나왔다. CNN에 따르면 고액의 퍼댑스는 메디케어로도 커버가 안된다. 특수질환에 대한 혜택이나 지원 등을 받더라도 환자 가구당 약값으로 인한 추가 가계부담은 10만달러이상일 것이라는 지적이다. 평균 연봉이 5~6만달러인 중산층 서민 가정으로서는 도저히 인내할 수 없는 수준이다.

여론은 제약사인 카탈리스트의 '탐욕'과 '횡포'를 질타한다. 특히 LEMS 환자들은 퍼댑스 이전 제이코버스 파마슈티컬의 3,4-댑을 복용했었다. 이 약의 경우 보조및 혜택을 더해 무료로 지원받을 수 있었다. 하지만 카탈리스트가 기존 3,4-댑의 성분을 약간 개선시킨 '신약' 퍼댑스를 내놓으며 몇번의 소송을 통해 제이코버스의 약 생산을 중단시켰다. 환자들로서는 울며 겨자 먹기로 퍼댑스를 찾을 수밖에 없다.

정치권도 문제의 심각성을 인지했다. 2020년 두번째 대권 도전을 선언한 버니 샌더스 상원의원이 먼저 칼을 빼 들었다. 지난 2016년 대선전에서도 과다한 약값은 큰 쟁점이었다. 당시 그와 힐러리 클린턴 후보 모두 약값 부풀리기 제약사를 공격하며 제약사들의 항복을 이끌어낸 바 있다. 샌더스 의원은 이달 초 카탈리스트사에 "약값이 환자들을 고통에 빠트리고 죽음으로 몰고 있다"며 약값 책정에 대해 공개 질의했었다.

샌더스 의원은 20일(현지시간) CNN에 보낸 서면 성명에서 "그들(카탈리스트)은 내 질문에 대한 답변 대신 로비회사를 고용했다"며 "당장 약값을 인하하지 않는다면 FDA가 이전 제약사들이 약을 재생산토록 허가를 내줄 것을 요청하겠다"고 말했다.

sy@news1.kr