성인 발달장애인 5만 '돌봄' 사각지대..가족들 '고통'

[앵커]

지난주 발달장애인 아들을 둔 한 50대 어머니가 스스로 목숨을 끊었습니다. 혼자 아들을 돌보는 것이 버거워서인데요. 몸은 다 큰 어른이어도 어린아이 같은 발달장애인. 이들을 돌보고 시간을 보내는 것은 오롯이 가족들 책임으로 남겨져 있는 상황입니다.

이들의 목소리를 박창규 기자가 들어봤습니다.

[기자]

50대 여성 A 씨는 지난 15일 아파트 15층에서 투신했습니다.

17살 발달장애인 아들을 남겨 둔 채였습니다.

[이웃 주민 : 죽겠어요. 죽겠어요 그래. 굉장히 창백해. 기운이 없어 보이고…]

덩치는 어른이지만 어린애 같은 아들을 돌보는 것은 온전히 엄마 몫이었습니다.

손잡은 엄마와 아들이 지하철역에 들어섭니다.

21살 성인 아들은 열차 안에서 큰 소리로 말 걸고.

[전민우/발달장애인 : 엄마도 착해. 엄마도 착해.]

안절부절 이곳저곳 움직입니다.

발달장애인 아들은 주말이면 갈 곳이 없습니다.

그래서 지하철 타고 그저 시간을 보냅니다.

[김정숙/발달장애인 전민우 씨 엄마 : 프로그램이 없을 때는 하루 종일 다닐 때도 있어요.]

언제 어떤 돌발 행동을 할지 모르는 아들.

하루 4~5시간 활동 보조 서비스는 항상 모자라고 결국 엄마가 함께할 수밖에 없습니다.

22살 아들은 한참 어린이용 동영상에 빠져 있습니다.

키 큰 어른이지만 혼자 대소변을 가리지 못합니다.

항상 누군가 붙어 3살 어린이 같은 아들을 돌봐야 합니다.

[이은정/발달장애인 조우진 엄마 : 아직까지는 행복하다고 살았어요. 학교 갈 수가 있으니까. 아직까지는.]

올해까지 다니던 특수학교를 졸업하면 앞으로는 온종일 아들을 지켜야 합니다.

언제까지 버틸 수 있을까 걱정입니다.

우리나라 성인 발달장애인 수는 17만여 명.

이 가운데 시설에 살거나 직업 있는 숫자를 뺀 5만여 명을 가족들이 돌보고 있습니다.

피곤과 고통을 호소하는 가족들 가운데 공공 휴식 서비스를 받는 경우는 5명 중 1명 정도입니다.