[카드뉴스] "애보다 하루만 더 살고싶어요"..발달장애아 둔 엄마의 소망

<<시각장애인 음성정보 지원을 위한 텍스트입니다>>

A(34) 씨의 아이는 희귀난치성 질환을 갖고 있습니다. 발달 장애를 겪고 있죠. A씨는 아이를 홀로 돌봐야 해 그동안 직장을 다닐 수도 없었습니다.

*발달장애: 선천적으로 또는 발육 과정 중 생긴 대뇌 손상으로 인해 지능 및 운동 발달 장애, 언어 발달 장애, 시각, 청각 등의 특수 감각 기능 장애, 기타 학습장애 등이 발생한 상태. 출처: 서울대학교병원 의학정보

3월부터 아이를 유치원에 보내면서 일을 시작했지만, 이마저도 맘 놓고 맡길 수 없게 됐습니다.

"어느 날 아이를 데리러 갔는데 기저귀를 갈지 않은 채로 방치돼 있었다. 이런 일이 반복돼 다른 곳을 알아봤지만 시설이 턱없이 부족해 착잡했다" - A씨

"아이보다 단 하루 더 살고 싶다" 장애아를 둔 부모들의 바람입니다. 본인이 죽고서 홀로 남겨질 아이가 걱정되기 때문이죠.

보건복지부 조사에 따르면 장애인의 34.0%가 일상생활 수행 시 타인의 도움을 필요로 하며, 주 도움제공자는 가족구성원이 81.9%로 여전히 가족의 부담이 높은 상태입니다. 출처: 보건복지부 2017년 장애인 실태조사

지난달 초, 장애인 자녀를 둔 부모 200여 명이 눈물의 삭발식을 가졌습니다. '발달장애인 국가책임제' 시행을 촉구하기 위해서였죠.

"누구도 밀쳐내거나 외면하지 않고 조화와 평화를 이루는 세상을 만들어달라" - 전국장애인부모연대 투쟁결의문 中

말 그대로 발달장애인의 돌봄을 국가가 함께 책임지자는 것입니다. 발달장애는 태어날 때부터 장애가 나타나는 특성으로 가족의 돌봄 부담이 크기 때문이죠.

*요구안 1. 발달장애인 국가책임제 실현 2. 발달장애인 낮시간 활동 보장을 위한 주간활동서비스 제도화 3. 발달장애인 일자리 창출을 위한 중증장애인직업재활지원 사업 확대 4. 장애인 가족지원체계 구축 5. 발달장애인 자조단체 운영 활성화

현재 '발달장애인법'은 유명무실하다는 지적이 나오는 데요. 전국장애인부모연대는 현행법이 이행되기 위해서는 매년 최소 427억~815억 원이 필요하지만 관련 법 예산은 오히려 삭감되고 있다고 주장합니다.

발달장애인지원 예산: 94억 원(16년) → 90억 원(17년) → 85억 원(18년) 출처: 보건복지부

"제정안에 따라 성년후견제 이용 지원, 의사소통도구 개발, 직업훈련기관 설치 등에 따르는 국비는 매년 427억~815억 원, 5년간 총 3천92억 원이 소요되는 것으로 추계됐다" - 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안(김명연 의원 대표발의, 2013)

반면 미국은 '발달장애인국' 이름으로 행정 조직을 설치해 다양한 지원 사업을 하고 있습니다. 우리나라에서도 발달장애인이 '보통의 삶'을 영위할 수 있도록 적극적인 지원들이 강구돼야 한다는 목소리가 나오죠. -한국보건사회연구원, ‘발달장애인 통합적 복지지원체계 구축을 위한 정책 방안(2016)'

문재인 대통령의 공약이었던 치매국가책임제는 작년부터 시행 중입니다. 치매 환자처럼 부양 부담이 큰 발달장애인의 처우 개선도 요구하는 목소리가 커지고 있죠.

최소한 "인간답게" 살고 싶다는 가족들의 하소연. 개인 문제로 치부됐던 발달장애인과 가족의 아픔에 대해서 사회적 책임을 생각해 볼 때입니다.

(서울=연합뉴스) 박성은 기자·이지성 이한나 인턴기자

junepen@yna.co.kr

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