트리처콜린스 증후군, "소트니코바의 동생도 앓고 있는 병"

[헤럴드경제]얼굴 뼈가 제대로 형성되지 않는 '트리처콜린스 증후군(Treacher Collins syndrome)'을 앓는 남성이 같은 처지의 환자들을 응원하기 위해 전 세계 여행에 나서 감동을 주고 있다.

영국 메트로 등 외신은 조노 란캐스터(30)의 응원 여행기와 관련해 지난 7일(현지시각) 보도했다.

보도에 따르면 란캐스터는 지난달 중순쯤 호주 애들레이드에 도착했다. 그는 애들레이드에서 자신과 같은 증후군을 앓는 잭커리(2)를 만났다. '잭'이라는 애칭으로 불리는 이 소년은 란캐스터처럼 선천성 안면기형 질환을 앓고 있다.

두 사람의 만남은 잭의 엄마가 페이스북을 통해 그와 연락하면서 성사됐다. 란캐스터를 만난 잭의 엄마는 "그는 우리에게 큰 힘이 됐다"며 "우리 아들도 열심히 살 수 있다는 영감을 불어넣어 줬다"고 고마워했다.

란캐스터는 잭 외에도 '트리처콜린스 증후군'을 앓는 수많은 아이들을 만난 것으로 알려졌다. 그는 같은 증후군을 앓는 아이를 볼 때마다 세상을 잘 살아갈 수 있으며, 힘을 내야 한다고 응원한 것으로 전해졌다.

한편 소치올림픽 금메달리스트 아델리나 소트니코바(18·러시아)의 동생도 트리처콜린스 증후군을 앓고 있다.

러시아 현지 언론들은 소트니코바가 "아무도 모르는 사실을 하나 고백하고자 한다. 내게는 장애를 가진 동생이 있다"라며 "동생 마샤는 태어났을 때부터 '트리처 콜린스 증후군'이라는 병으로 투병중이다. 대단히 민감한 질병"이라고 밝혔다고 보도했다. 소트니코바가 공식적인 자리에서 자신의 가족에 대해 이야기한 것은 이번이 처음이다.

소트니코바에 따르면 막대한 치료비의 부담에 시달린 그의 가족은 한때 동생을 포기할 생각도 했다. 하지만 가족들은 힘을 합쳐 동생의 인생을 지켜내기로 약속했고, 소트니코바가 세계적인 피겨선수로 자라나면서 동생의 치료비와 수술비를 감당할 수 있게 됐다는 것. 소트니코바는 "올림픽 우승을 통해 얻은 내 수입 중 엘레나 부야노바-타티아나 타라소바 코치에게 지불하는 돈을 제외하곤 대부분 동생에게 쓰고 있다"라고 설명했다. 소트니코바는 "동생이 최근 3번의 수술을 받으면서 많이 좋아졌다. 하지만 수술은 끝나지 않았다. 아직 동생이 크고 있기 때문"이라고 덧붙였다.

소트니코바의 동생이 앓고 있는 트리처 콜린스 증후군은 세계적으로 5만 명당 1명에게 발생하는 선천적인 난치성 안면기형 질환으로, 이 병에 걸리면 광대뼈를 비롯한 얼굴뼈가 제대로 형성되지 않는다. 지적 장애의 수준은 경미하지만, 기본적으로 양쪽 청력을 잃을 가능성이 높다. 심한 경우 턱과 귀, 눈구멍 등 얼굴뼈의 절반 가량에 문제가 있는 경우도 있다. 트리처 콜린스 증후군은 완치가 사실상 불가능한 데다, 환자의 몸이 성장하는 동안 지속적인 성형수술을 필요로 한다.

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