[포토]뉴스킨 코리아, 제 12회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임-3

[이데일리 신종오 기자]뉴스킨 코리아는 28일, 서울 강남구 그랜드 인터컨티넨탈 호텔에서 수포성 표피박리증(EB: Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청하여 '제12회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임'을 개최했다.

수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀질환이다. 현재까지 완치할 수 있는 약물이나 치료법은 없으며, 환자 대부분은 출생 시나 영아기부터 증상이 시작되어 태어날 때부터 고통을 호소하는 경우가 많다.

이번 행사는 EB 환우와 그 가족들을 위로하고 정보를 교류하기 위한 자리로 마련되었으며, 뉴스킨 코리아 임직원 및 회원, 환우 가족 등 총 150여 명이 참석했다. 뉴스킨 코리아는 아이들을 위한 공연들과 레크리에이션 시간을 가졌고 강남세브란스병원 은영민 교수(소아과), 이상은 교수(피부과), 김수찬 교수(피부과)를 초청해 수포성 표피박리증에 대한 특강 및 질의응답 시간을 가졌다.

수포성 표피박리증 환우들과 뉴스킨 코리아 임직원들이 함께 레크리에이션 시간을 보내고 있다. 뉴스킨코리아 제공.

신종오 (shin01@edaily.co.kr)