활동 지원 태부족… 근육장애인의 위태로운 ‘홀로서기’

온몸 근육 약화… 각종 질환 유발
현실 미반영 ‘자립 지원’ 유명무실
돌봄 서비스 ‘최중증 장애인’ 한정
가족 ‘활동지원사’ 수당 지급 필요

해당 기사와 관련 없음. 이미지투데이

 

#1. 안양에서 근이영양증을 가진 20대 아들과 둘이 사는 엄지원씨(가명·58·여)는 하루하루 고민이 깊어져 간다. 생후 4개월부터 근육 장애 조짐이 있었던 아들을 지금까지 24시간 돌보고 있지만 언젠가 아들이 혼자 남겨질 때 돌봐줄 사람이 없기 때문이다. 여기에 매달 욕창 방지 허리 패드, 보장구 비용, 척추 수술 비용 등을 합치면 한달에 200여만원이 필요하지만 아들이 생계를 위해 일을 나설 수도 없는 상황이다. 엄씨는 “아들 걱정에 마음대로 죽지도 못하는 상황”이라며 “나중에 혼자 남겨질 아들이 도움 없이 어떻게 살아갈지 막막하다”고 울먹였다.

#2. 서서히 근육이 약해지는 근병증을 가진 유진범씨(가명·38)는 간단한 외출도 힘들다. 가족의 도움 없이 혼자 살기 위해 독립한 유씨지만 혼자 사는 것이 여간 버거운 일이 아니다. 직장을 구하기 위해 면접을 보는 것도, 혼자 마트에서 장을 보는 것도 그에겐 큰 도전이다. 활동지원사를 구하려고 했지만 고작 몇 시간만 지원이 가능하다는 일부 지원자들의 답변을 듣고 이마저도 포기했다.

경기도내 근육장애인들에 대한 자립 지원이 장애인들이 처한 현실을 전혀 반영하지 않은 채 유명무실하다는 지적이다. 근육장애인은 장애 특성상 옆에서 24시간 돌봐줄 사람이 필요한데 지원사 비용을 지불하기 어려워 완전한 자립을 위한 대책 마련이 시급하다는 목소리가 나온다.

20일 한국근육장애인협회 등에 따르면 근육장애는 온몸의 근육이 약화되면서 전신 마비, 호흡 및 심폐 기능 저하 등을 가진 장애다. 이 같은 근육장애인은 별도의 명칭조차 없어 정확하게 몇 명이 근육장애를 앓고 있는지 확인되지 않으며 지체장애인으로 분류된다. 한국근육장애인협회는 전국에 약 3만명의 근육장애인이 있다고 추산하고 있다.

근육장애인은 장애 특성상 완치가 어렵기 때문에 활동 지원이 필요하다. 보건복지부와 경기도는 장애인에게 활동을 지원하는 활동지원사 시스템을 운영 중이다. 복지부에서 매달 47∼480시간씩 제공하고 지자체가 추가로 지원한다. 경기도의 경우 137∼330시간씩이다.

하지만 이마저도 최중증 장애인에게 한정돼 있으며 추가 이용을 원할 경우 장애인이 비용을 지불해야 한다. 장애로 생계가 어려운 근육장애인이 돈을 지불해 활동지원사를 고용하기 힘든 상황이다. 

조봉현 한국근육장애인협회 감사는 “장애인들의 고충을 가장 잘 아는 것은 평생 함께 살며 돌본 그들의 가족”이라며 “돌봄지원서비스 24시간 확대와 함께 가족을 활동지원사로 인정해줘 수당 등을 지원할 수 있는 방안이 필요하다”고 강조했다.

이에 대해 경기도 관계자는“현재 근육장애인만을 위한 맞춤 지원은 없으며 지체장애인으로 분류해 지원하고 있다”고 말했다.

김은진 기자 kimej@kyeonggi.com