“평균 수명 20살” 혈우병 이견우, 알바 후 온몸 출혈 유리 몸→세계 여행 떠났다(유퀴즈)

[뉴스엔 서유나 기자]

가수 겸 여행 크리에이터 이견우가 세계여행을 떠나게 된 사연을 전했다.

9월 16일 방송된 tvN 예능 '유 퀴즈 온 더 블럭'(이하 '유퀴즈') 360회에는 전 세계 0.01% 희귀질환 혈우병임에도 불구하고 주사기를 들고 목숨 건 세계여행을 다니는 '유리몸이군' 이견우가 게스트로 출연했다.

이견우는 "제가 희귀 질환을 갖고 있다. 선천성 중증 혈우병 A형 환자"라고 밝혔다. 혈우병은 피가 나면 멎지 않는 병으로 인구 만 명당 1명 꼴로 발생하는 희귀병이었다.

그는 "지혈이 안 되고 쉽게 출혈이 나고 그런 출혈이 반복되면 그 부위가 손상돼서, (저도) 발목수술을 했는데 연골이 계골 갈린다. 염증이 그걸 갈아먹어서. 부위가 위험하다. 뇌출혈, 내장 출혈이 위험하다. 출혈이 발생했는데 주사를 맞지 못하면 위험할 수 있다"고 설명했다.

이견우는 돌 무렵에 이런 혈우병을 진단받았다. 엉덩이에 작은 멍이 있어 병원에 갔다가 이를 계기로 혈우병 진단을 받았다고. 이견우는 "제가 태어난 당시 평균 수명이 20세 정도라는 얘기도 돌았다. 그 얘기 들으셨을 때 충격받고 세상이 무너지는 느낌을 받으셨다고 하더라"고 당시 부모님이 느낀 충격을 전했다.

중증 혈우병 환자인 이견우는 자다가도 갑자기 부어있을 정도로 갑자기 자연 출혈이 일어나 출혈 예방을 위해 현재도 일주일에 2회씩 주사를 맞고 있었다.

유재석이 비용이 상당할을 거 같다고 하자 이견우는 "지금은 다행히 지원받는데 예전에는 지원 받지 못했다고 안다. 어렸을 때 제가 혈우병 막 진단받고 그때도 주사를 맞아야 했다. 지금 맞는 주사 용량이라면 아마 (한 달에) 몇백만 원 수준. 감당이 어려워서 어머니가 일을 정말 많아 하셨다. 우유배달, 우린이집 운전, 의료 보조, 저녁 식당 일도 하며 버셨는데 형편이 안 좋아 주사 맞을 때 되면 계속 주변에 손을 빌리며 버티셨다더라"고 털어놨다.

고등학교 동창인 아내의 지원 속 가수의 꿈을 키워온 이견우는 코로나19를 만나 상황이 안 좋아지며 물류센터 냉동고에서 알바까지 하게 됐다. 그런데 일을 한 후 "머리부터 발끝까지 온몸에 출혈이 나서 주사를 계속 매일 맞으면서 일주일 앓아누웠다"는 그.

이견우는 "공장 일, 온라인 쇼핑몰, 인사과 보이는 건 다 넣었다. 다 연락이 안 오더라. 아내는 늘 괜찮단다. '괜찮아, 뭐 어떻게든 되겠지' 괜찮다는 말이 사실 저로 인한 무게를 같이 견디고 있기 때문에 하는 말이라는 생각이 들어서 들으면 죄책감이 생기는 단어였다. 그렇게 말을 들으면 마음이 막 엉킨다. 제가 나이를 먹으면 더 몸이 안 좋아질 텐데 제 미래를 가족에게 떠미는 거잖나"라며 아내에 대한 미안함을 드러냈다.

이런 이견우는 지금 주어진 시간이 보너스라는 생각으로 새로운 삶을 도전해보기로 결심, 여행 크리에이터로 거듭났다. 그는 짐을 챙길 때 꼭 챙기는 것으로 주사약과 입국 심사를 위한 혈우병 영문 진단서를 언급했다.

그런가 하면 이날 아내는 "제가 견우랑 보낼 시간이 얼마나 될지 모르겠지만 그 모든 시간 동안 제가 함께할 수 있으면 좋겠고 견우가 더 건강하고 행복하게 혼자서도 씩씩하게 여행 잘하고 다시 잘 돌아와서 저랑 또 재밌게 놀아주고 하고 싶은 게 꼭 이루어져서 앞으로도 하고 싶은 거 다 하고, 살자"라고 이견우에게 눈물로 메시지를 남겨 뭉클함을 자아냈다.

뉴스엔 서유나 stranger77@