金여사, 당원병 환아들과 ‘희망쿠키’ 굽기…“건강하고 멋지게 자라길”

지난해 12월 간담회 후속 조치…설탕 뺀 맞춤형 간식 직접 구워
어린이대공원 산책하며 소통…“李대통령 야식으로도 어울려”

김혜경 여사가 29일 서울 광진구 어린이대공원 상상나라에서 열린 당원병 환아를 위한 희망 쿠키 만들기 행사에서 반죽을 하고 있다. [청와대통신사진기자단]

김혜경 여사가 29일 서울 광진구 어린이대공원 내 체험시설인 서울상상나라에서 열린 ‘튼튼먹거리 탐험대’ 특별교실을 찾아 당원병 환아들과 함께 맞춤형 간식인 ‘희망쿠키’ 만들기 체험활동에 참여했다.

이번 일정은 지난해 12월 24일 이재명 대통령 부부가 참석했던 희귀질환 환우 및 가족 소통 행사의 후속 조치다. 다가오는 어린이날을 앞두고 당시 소개된 당원병 환자 맞춤형 간식을 아이들과 직접 만들며 건강한 식생활과 꿈을 응원하기 위해 마련됐다.

당원병은 선천적인 탄수화물 대사 이상으로 저혈당이 반복되는 희귀질환으로 국내에 약 370명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 환자들은 일정 간격으로 소량의 식사를 하고 옥수수 전분을 섭취하는 등 철저한 혈당 관리가 필수다. 희망쿠키는 이런 특성을 고려해 탄수화물 함량을 낮추고 아이들이 안심하고 먹을 수 있도록 부모들이 직접 개발한 간식이다.

김 여사는 아이들과 만나 “지난 크리스마스이브에 들었던 희망쿠키 이야기가 계속 마음에 남아 있었다”며 “당원병 아이들이 걱정 없이 마음껏 먹을 수 있는 쿠키를 만드는 자리에 꼭 함께하고 싶었다”고 말했다. 이어 당원병을 겪으면서도 민족사관고등학교에서 학업을 이어가고 있는 장준우 학생을 소개하며 “준우 오빠, 준우 형처럼 여러분도 멋지고 건강하게 자라길 바란다”고 격려했다.

행사에는 당원병 환자들을 진료 중인 강윤구 원주세브란스기독병원 부교수와 희망쿠키 출시를 앞두고 있는 청년 창업 베이커리 ‘몽심’의 이지영 대표 등이 참석했다.

참석자들은 강사의 안내에 따라 설탕 대신 찐 고구마로 자연스러운 단맛을 내고, 무염버터와 오트밀, 참깨로 고소함과 식감을 살린 반죽을 하트, 별, 고양이 등 다양한 모양틀에 담아 오븐에 구워냈다. 김 여사는 아이들에게 “너무 잘하는데, 연습하고 온 것 아니냐”며 칭찬을 아끼지 않았다. 박재이 양(11)은 “조금 어려웠지만 요리 실력이 는 것 같다”고 말해 웃음을 자아냈다.

김 여사는 “당원병 아이들뿐 아니라 일반 가정에서도 건강한 간식으로 만들어 먹기 좋을 것 같다”며 “이재명 대통령의 야식으로도 잘 어울리겠다는 생각이 들었다”고 밝혔다.

쿠키가 구워지는 동안 김 여사와 아이들은 어린이대공원 분수대 앞에서 식약처 나트륨·당류 줄이기 캐릭터인 ‘케어루’, ‘나슈로’와 기념사진을 찍고 비눗방울 놀이를 하며 산책을 즐겼다. 이후 구워진 희망쿠키를 함께 맛본 뒤, 김 여사는 직접 만든 쿠키와 선물 꾸러미를 전달했다.

이날 행사에 동행한 배지안 군(7)의 아버지 배준호 당원병환우회 대표는 “희망쿠키를 잊지 않고 다시 뜻깊은 자리를 마련해주셔서 무척 감격스럽고 감사드린다”며 “김혜경 여사와 정부의 지속적인 관심 속에 변화가 이어지는 모습을 보며 뭉클했다. 희망쿠키가 누구나 함께하는 건강한 먹거리로 확산되길 바란다”고 소감을 전했다.

행사에 참여하지 못한 당원병 환우 어린이들에게는 오는 5월5일 어린이날을 맞아 환우회를 통해 희망쿠키가 전달될 예정이다.

한편 정부는 희귀질환의 고액 진료비에 대한 건강보험 본인 부담률을 기존 10%에서 추가로 인하하는 방안을 추진 중으로 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 올해 하반기 시행할 예정이다.

김윤정 기자 kking152@dt.co.kr