'임종기 연명치료' 중단…생명이냐, 존엄이냐
"연명치료 중단 원칙 동의하지만, 현장의 결정은 감정의 문제"
"사전의향서 존중하되, 기계적 집행은 경계해야"
"국가는 결론을 정하지 말고 대화를 돕는 역할에 머물러야"
- 황대호 "존엄한 죽음, 이제는 제도로 준비할 때"
"연명치료 중단에 대한 국민적 공감대 이미 형성 단계"
"죽음 논의는 불효 아닌 존엄과 사랑을 지키는 새로운 효 문화"
"국가가 나서 임종 리터러시 교육·공공 캠페인 제도화해야"
■ 방송 : 경인방송 라디오 <박성용의 시선공감> FM90.7 (26년 1월 20일 18:00~20:00)
■ 진행 : 박성용
■ 인터뷰 : 황대호(더불어민주당·수원3) 경기도의회 의원 & 이봉준 국민의힘 수원시 장안갑 당협위원장
◆ 박성용: 에둘러 말할 시간이 없습니다. 묻고 따지고 파헤치는 쟁점 토론, 다짜고짜. 오늘 함께할 분은 황대호 경기도의원 그리고 이봉준 국민의힘 수원시 장안갑 당협위원장입니다. 두 분 어서 오세요.
● 황대호: 네 반갑습니다.
○ 이봉준: 안녕하십니까?
◆ 박성용: 바로 들어가죠. 노인 요양시설 입소자 가족 10명 가운데 9명은 임종기 연명 치료 중단에 동의한다는 설문조사 결과가 최근에 나왔습니다. 그런데 정작 부모님과 이 문제를 직접 대화해 본 가족은 24%에 불과하다는데요. 동의와 실천 사이의 간극, 어디서 생긴 걸까요? 오늘 다짜고짜 1부 첫 번째 주제로 삼아 봤습니다. 앞서 소개해 드린 내용처럼 필요하다는 건 알지만 말을 꺼내기가 어렵다는 가족분들이 참 많으신 것 같아요. 두 분 먼저 좀 경험이 있으신지 관련해서 좀 듣고 싶은데요. 먼저 이봉준 위원장님?
○ 이봉준: 네. 저 같은 경우 가족과 임종기 치료에 대해 대화를 나눠본 적이 없습니다. 누구나 언젠가는 겪어야 할 일이라는 걸 알면서도 막상 가족에게 그 이야기를 꺼내는 순간 너무 냉정한 사람이 되는 거 아닌가 이런 생각에 망설이게 되는 것 같습니다. 그래서 많은 가족들이 같은 고민을 하고 있지 않나 그렇게 생각하고 있습니다.
◆ 박성용: 예. 황대호 의원님.
● 황대호: 저는 아버지와 사실 한 6년 전에 이 논의를 드렸었습니다. 구체적으로요. 아버지는 월남 참전 유공자시고 사실 고엽제 증후군으로 폐기능에 거의 상당 부분을 소실된 상태에서 정상적인 생활을 못하시고 계신데, 그러니까 이 죽음에 대한 논의 자체가 사실 논의한다는 것 자체가 불효로 여겨지고 당사자 분들도 굉장히 강한 거부감이 있지만 오히려 그런 것들을 자연스럽게, 이게 얼마나 건강하게 살 것인가도 중요하지만 내 가치를 스스로 지켜내면서 어떤 존엄한 가치로서의 죽음을 어떻게 맞닥뜨릴 것인가 그래서 아버지는 실제로 저희 아버님께서는 장기 기증 서약서도 다 쓰시고요. 이미 연명의료 중단 의향서까지 이미 다 쓰신 상태에서, 꼭 이런 것들이 보면 어떤 삶의 한 순환으로 조금씩은 자연스럽게 받아들이면서 또 이게 너무 삭막한 거 아닌가라고 하지만 또 하루하루의 또 이런 순간순간의 소중함도 서로 되새기게 되고, 저는 조금 일찍 아버님께서 그런 거에 대한 고민을 하셨기 때문에 실제로 이게 남일 같지 않고 정말 이 주제가 선정됐을 때, 아 이제는 누군가에게는 꼭 생애주기상 맞닥뜨려질 하나의 이벤트다. 이렇게 저는 보고 느꼈습니다.
◆ 박성용: 예 알겠습니다. 두 분의 이제 직접 경험 들어봤는데, 가족 보호자의 88%는 임종기 연명 치료 중단에 동의했다고 해요. 그리고 최근에 국립 연명의료관리기관의 자료를 보니까 뭐 지난해 연명 치료를 받지 않고 존엄한 죽음을 택하겠다 하고 사전에 서약한 분이 320만 명을 넘어섰다는 내용도 전해졌던데, 그나저나 최근에 이제 흐름을 보면 이 정도면 사회적 합의가 좀 이루어졌다 이루어지고 있다. 뭐 이렇게 볼 수 있을까? 어떻게 보십니까? 황대호 의원님.
● 황대호: 기본적으로 존엄한 죽음의 가치를 인정하는 국민의 사회적 합의가 지금 이루어지고 있다고 저는 봐요. 사실 우리가 한강의 기적을 쭉 건너와서 정말로 대한민국이 세계 각국으로 도약하는 여러 가치 중에 사실 인권, 우리가 어떻게 살아갈 것인가에 대한 고민이 생략된 어떻게 보면 도약의 시기였다면 아까 사전 연명 의료 의향서를 등록한 사람이 지난해 12월 기준 320만입니다. 그러니까 거의 88%가 연명 치료 중단에 동의했다라는 것은 뭐냐하면, 그러니까 임종 과정에서 의학적으로 이제 무의미한 연명 치료를 중단하는 일들이에요. 그래서 300만 연명 의료 중단 동의자도 임종을 앞두자 사실은 또 의견이 여러 가지 바뀌고 또 그에 따른 그럼 법적 효력은 어디까지 갈 것인가? 그래서 이제는 존엄한 가치는 다 사회적 합의가 이루어졌고, 어떻게 정치권에서 법적 제도적으로 이것을 뒷받침할 것인가. 이거에 대한 요구가 좀 간절한 사항 아닌가 그렇게 저는 느끼고 있습니다.
◆ 박성용: 예. 이봉준 위원장님?
○ 이봉준: 연명 치료 중단 방향에 대한 공감대는 상당 부분 형성됐다고 봅니다. 다만 원칙에 대한 동의와 현장에서의 결정은 전혀 다른 문제라고 보는데요. 특히 임종의 순간에 감정, 죄책감, 뭐 여러 가지 감정이 들지 않겠습니까? 뭐 회환이나 이런 것도 한꺼번에 몰려올 수 있고, 그래서 단순 수치만으로 사회적 합의가 완성됐다고 보는 거는 좀 조심스럽지 않나 저는 그렇게 생각하고 있습니다. 이성적 측면에서 연명 치료 중단에 동의하면서도, 감성적으로는 선뜻 결정하기 어려운 주제 아닌가 그렇게 보고 있습니다.
◆ 박성용: 예. 이 질문은 이봉준 위원장님께 먼저 드려야 될 것 같아요. 정작 당사자와 대화해 본 비율은 24%에 그쳤다고 말씀드렸는데 이 배경, 어떻게 보십니까?
○ 이봉준: 결국 결정에 따른 부담이 가족에게 집중되기 때문에 제도는 환자의 자기 결정권을 말하지만 현실에서는 결정의 책임을 가족이 떠안는 구조이지 않습니까? 누가 대신 책임져주지 않으니 결정 자체를 하기가 어려운 것 같습니다. 다시 말씀드리지만 사랑하는 가족의 연명 치료 중단을 결정하기는 그리 쉬운 일이 아니라고 보고 있습니다.
● 황대호: 그러니까 현행 법 제도에서 보면 임종 과정 중에 있는 환자에만 연명 의료 중단을 이제 허용하는데, 사실상 2단계에 이르면 의미 있는 의사소통이 불가능해진다는 거예요. 그러니까 아까 대화해본 24% 비율인데 여기를 추적해 보면, "왜 그럼 대화를 못 하셨어요?"라고 물어봤을 때 어르신의 인지 기능이 나빠져서 불가능했다가 58.8%, 그다음에 무슨 말을 어떻게 해야 될지 그 방법과 정서상에 그게 와닿지 않는 거죠. 그게 38.4%, 그다음 자신 스스로가 임종에 관련하여 대화하고 싶지 않아서, 당사자. 이게 28.5% 순이었다는 거예요. 근데 일단 다시 돌이켜 보면 인지 기능이 나빠져서 대화가 불가능했던 가장 큰데. 그러면 사실은 이게 입소 전이나 사실 임종 전에 이런 대화와 법적 절차들이 이루어져야 되고.
◆ 박성용: 미리미리.
● 황대호: 미리미리 이루어져야 되고 이게 사회적 문화적으로 정책적으로 제도 기반이 이제 사실은 잡혀야 되는 거죠.
● 황대호: 그런데 아직까지 터부시 되고 있고, 그러면 사전연명의료의향서를 하더라도 이게 환자 본인에 대한 의향 그다음에 그 상태에 대한 현재 진단. 그걸 최우선 가치로 지금 두고 법적 효력이 되고 있기 때문에 이것은 법적, 제도적 보안과 더불어서 아까 말했던 그 사회적, 정책적, 제도적 문화 확산이 제가 볼 때는 우리나라 유교의 뿌리 깊은 효사상과 문화라고 봐도 돼요. 이게 나쁜 건 아닌데 결국은 이런 좀 부분이 있다 이렇게 불효로 여겨지는 거죠.
◆ 박성용: 그래서 다음 질문은 황대호 의원님께 여쭤봐야 될 것 같아요. 지금 말씀하신 대로 대화를 하지 않은 이유로 인지기능저하 그다음으로 어떻게 말해야 할지 몰라서, 사실 저 같아도 그럴 수 있을 것 같아요. 어떻게 말을 꺼내야 되지. 이 부분 사실 조심스러울 수밖에 없잖아요. 특히 대화를 나눠본 가족의 92%가 미리 이야기하는 게 필요하다라고 답을 하신 거예요. 그러면 첨언하셔서 국가나 공공기관에 뭔가 대화 가이드를 제공해야 될 부분도 있지 않을까라는 생각이 들거든요. 어떻게 보십니까?
● 황대호: 아까 말씀드렸던 그 대화가 필요하다 이게 92.2고요. 대화를 나누지 않은 가족도 조사해 봤어요. 그랬더니 그분들의 75% 이상도 우린 대화를 해야 돼. 나눠본 가족도 느끼지만 나눠보지 않은 가족. 그러니까 이게 사회적 문제로 이미 다가 도래했다라는 거고, 지금 사실은 제도적으로 빨리 시행해야 되는 건 문화적 사회적 캠페인입니다. 그러니까 사실은 전 국민 대상으로 저는 임종 리터러시 교육이라고 그래서 이걸 각 공공기관과 각 사회단체에서 저는 확산해야 된다. 그러니까 학교, 직장, 지역 주민센터, 보건소 등에서 죽음과 임종에 대해서 이게 자연의 섭리고 이걸 거부감으로 받아들이고 어떤 불효라고 생각하는 게 아니라, 올바른 이 죽음에 대해서 논하는 올바른 이해와 대화의 기술, 체계 프로세스를 매뉴얼화해서 저는. 그래서 영국이나 미국 이런 데는요 일종의 다잉 매터스라고 해서 이 캠페인이 있습니다. 그래서 죽음을 자연스럽게 이야기하고 받아들이고, 그렇게 할 수 있는 프로그램이 각 공공기관 모든 사회 분야 커뮤니티에 있어요. 그래서 저는 이런 죽음에 대한 대화가 어떻게 보면 이제 더 이상 불효가 아니라, 어떤 아버지의 존엄한 죽음에 대한 사랑의 표현. 오히려 효도 문화로 좀 확산돼서, 바꿔서 이런 것을 국가나 공공기관이 좀 적극적으로 좀 권장할 수 있게 해야 되지 않나 싶습니다.
◆ 박성용: 이봉준 위원장님?
○ 이봉준: 네, 국가나 공공기관이 대화 가이드를 제공하는 것은 필요하다고 봅니다. 다만 국가가 결론을 정해주는 방식이 아니고, 어떻게 이야기를 해야 되는지, 무엇을 미리 준비해야 하는지 도와주는 수준이어야 된다고 생각합니다. 죽음의 선택을 유도하는 가이드 역할을 해서는 절대 안 된다고 생각합니다.
◆ 박성용: 예 알겠습니다. 다음 질문은 사실 뭐 이미 언급된 내용이긴 한데, 뭐 짧게. 사실 가족 스스로도 임종 이야기를 하고 싶지 않았다고 답한 분들이 많은데, 이걸 뭐 개인의 심리보다는 사실 뭔가 죽음을 터부시하는 사회 문화가 그 배경에 있지 않을까 싶은데, 이봉준 위원장님 어떻게 보십니까?
○ 이봉준: 예. 뭐 둘 다라고 봅니다. 하지만 더 큰 책임은 사회에 있지 않나 이렇게 보는데요. 우리는 죽음을 이야기하면 불효가 되는 문화, 미리 준비하면 냉정하다고 보는 문화를 오랫동안 가져왔습니다. 이제는 미리 얘기하는 게 더 책임 있는 선택이라는 인식의 전환이 필요하다고 생각합니다.
◆ 박성용: 예. 황대호 의원님.
● 황대호: 어떤 제 멘토 중에 한 분께서 교수님이신데요. 이미 자녀들에게 공증을 받아서 유언을 하셨답니다. 나의 장례식은 기존의 장례식이 아니라 클래식 음악을 들고 기쁜 음악을 들고 파티를 해달라. 그러니까 이미 자기가 존엄한 죽음을 선택하는 문화는 이미 사회적 과제로 저는 오고 있다, 그래서 자식들도 거기에 굉장히 존중을 하면서 동의를 했다라는 거예요. 그러니까 이제는 사전에 자기가 의사가 있을 때 그 의사를 표현하여서 존엄한 죽음을 어떻게 결정할 것인가? 오히려 저는 그게 효도의 길이다. 이젠 사회 문제로 논의할 때가 됐다 이렇게 생각합니다.
◆ 박성용: 예 알겠습니다. 그런데 이제 가족들께서는 사전연명의료의향서를 미리 썼으면 좋았을 것이다. 이렇게 인식을 하면서도, 막상 임종기에는 마음이 바뀔 수도 있지 않느냐 이런 우려도 하셨다고 해요. 사전의향서, 이거 근데 어디까지 법적, 윤리적 효력이 있어야 하는 겁니까? 황대호 의원님.
● 황대호: 제가 말씀드리면 일단 지금 현행 법률상은 사전의향서와 만약에 다른 의사를 표현하면요. 현재는 그 의사를 따르게 돼 있습니다. 그 순간의 의사를. 그러니까 의향서는 어디든지 변경하거나 철회할 수가 있어요. 또 그 변경 철회 시 국립연맹의료관리기관에 즉시 통보가 되고, 그러니까 법적으로는 사전 의향서가 강제 효력을 갖는 것이 아니라 환자나 의사의 추정 근거로 사용되는 거죠. 실제로 임종 환자가 의사 능력을 갖고 있으면 그 환자는 그 의사를 최우선한다라는 게 현행 법률이고, 의사가 없으면 의사 2명이 공증된 의사 두 분이 의향서의 적법성을 확인 후에 이행됩니다. 그게 만약에 의향서가 없거나 모호한 경우가 지금 사실은 대다수잖아요. 그랬을 경우에는 가족 전원의 합의를 요구해요. 그렇기 때문에 가족 중 한 명이라도 반대하면 중단이 불가피한 거죠. 그러니까 임종을 닥치기 전에 본인이 자기에 대한 그 의사 결정을 하는 문서로 법적 효력을 가져야 되는 문서인데 이게 쉽지 않다. 이미 의사결정이 불가피하기 때문에. 그래서 이거는 아까 말했지만 사회적 문화적 토대도 있고 법으로 강제해서 이걸 만들다기보단, 이미 사회적 합의는 이루어졌으니까 그런 저변 아래서 스위스나 몇 국가들처럼 이 존엄한 죽음이 합법한 나라의 예시를 한번 공론화할 필요가 있다. 이렇게 생각합니다.
◆ 박성용: 예. 이봉준 위원장님?
○ 이봉준: 네. 사전의향서는 존중돼야 합니다. 다만 그것이 가족의 감정과 현실을 완전히 배제하는 기계적인 명령이 돼서는 안 된다고 생각합니다. 법적 효력은 분명히 하되, 의료진과 가족이 함께 판단할 수 있는 여지는 남겨야 된다고 생각합니다.
◆ 박성용: 예. 같은 맥락에서 현재 제도는 환자의 자기 결정권을 존중한다고 합니다. 하지만 사실 현실에서는 가족이 최종 결정을 떠안는 경우가 많죠. 이 구조는 어떻게 보십니까?
● 황대호: 그러니까 아까 말했지만 그런 매뉴얼이나 프로세스들이 각 공공기관에 이게 사전에 논의되어서 합의되는, 가족인데 어떤 한 아까 말했지만 죽음을 논하는 것 자체가 불효라고 여겨지는 이 상황에서 어떻게 그게 선뜻 합의가 이루어지겠어요? 가족의 그 마음이라는 것은 헤아릴 수도 없지만, 하루에도 냉탕 온탕을 수없이 반복해서 오르락내리락 하거든요. 그러니까 이것은 진짜 갈등과 더불어 많은 상처들을 또 안고 살아가게 됩니다. 임종의 가족들이. 제대로 지켜내지 못했다 보호해 드리지 못했다 하면 한 대로 어떤 선택을 하든, 그래서 이건 사전에 그런 것들을 자연스럽게 논의하고 정리할 수 있는 매뉴얼을 확실히 리터러시 교육을 제도화해서 각 공공에서부터 해야된다. 그렇게 봅니다.
◆ 박성용: 알겠습니다. 이봉준 위원장님?
○ 이봉준: 환자의 의사가 살아계실 때 더 명확히 기록되고, 의료진이 그 결정을 책임 있게 집행할 수 있는 구조가 필요합니다. 그래야 가족이 결정자가 아니라 존중자로 남을 수 있습니다.
◆ 박성용: 예 알겠습니다. 고령화가 가속되고 있죠. 이미 대한민국 사회는 초고령화 사회에 진입을 했고요. 이런 상황에서 요양시설의 임종기 돌봄은 더 늘어날 수밖에 없을 텐데요. 연명치료 문제, 이제는 복지 정책의 일부로 봐야 되지 않을까 싶기도 한데, 이 부분은 어떻게 생각하시는지 이봉준 위원장님?
○ 이봉준: 네. 저도 분명히 복지 정책의 영역이라고 봅니다. 다만 비용 절감이나 효율의 논리로 접근하는 순간 이 문제는 매우 위험해집니다. 연명치료중단은 어디까지나 존엄과 자기 결정의 문제이지, 재정이나 인센티브에 문제가 되어서는 안 됩니다. 연명 치료 중단과 금전적 혜택을 연결하는 순간, 그 선택은 자발성이 아니라 압박으로 바뀔 수 있습니다. 유족에게 혜택을 드리겠다는 말은 사실상 결정에 대한 무언의 강요가 될 수 있습니다. 이 문제는 절대 실리나 비용의 관점으로 다뤄서는 안 된다고 봅니다.
◆ 박성용: 네 알겠습니다. 황대호 의원님?
● 황대호: 그러니까 연명의료결정법이 2018년도에 시행이 돼서 이렇게 보면 노인실태조사에 따르면 연명치료 거부의사를 밝힌 65세 이상 고령층이 64.1%입니다 그러니까 이제 본인들이 주체적으로 충분히 판단을 하고 계시다고 보고, 저는 이게 왜 복지 정책 일부로 봐야 되냐 하면 그러니까 수요나 경제적 비용을 안 따져볼 수가 없는 게 이제 임종기 가족들의 실태 조사를 보면 간병인을 고용한 비율이 49%, 월 평균 비용이 224만 원입니다. 본인이나 다른 가족의 간호를 위해 일을 그만뒀다고 답한 비율이 46%, 이 경우 월 소득은 평균 327만 원 감소했어요. 간병인을 고용한 가정의 93%는 정말 경제적 곤란과 추후에 여러 가지 갈등에 놓여지고 있는 거거든요. 그래서 저는 이게 도 차원에서는 뭘 이걸 대비하고 있지라는 정책적 접근을 봤을 때, 가정형호스피스 제공 기관 확충, 지자체 의료기관, 요양기관 연계 강화. 그 다음 50인 이상 요양시설 간호사 의무 배치, 요양시설 계약 의사 역할 확대, 이런 통합 돌봄 제도 시행으로 해서 의료요양방문간호 통합서비스 제공. 그러니까 이런 것들을 제도적으로 뒷받침하지 않으면 개인에게 사실은 이게 재앙처럼 다가오는 거거든요. 그 죽음이 가족들에게도 존엄해야 되는 거예요. 개인의 그걸 떠나서. 그래서 이거는 정치권에서 그러니까 아까 말한 대로 이것을 수치화 하는 게 아니라, 존엄한 사회적 가치라는 걸 두고 정치권이 이제는 논의해야 된다 이렇게 생각합니다.
◆ 박성용: 알겠습니다. 다짜고짜 오늘 1부에서는 임종기 연명 치료 중단을 키워드로 이야기 나눠봤습니다. 2부에서도 다짜고짜 두 번째 시간으로 이어가도록 하죠.
* 위 원고 내용은 실제 방송인터뷰 내용과는 차이가 있을 수 있습니다.
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