세계 8000명 뿐인 희귀병… 셀린디옹 “기어서라도 무대 오를 것”

셀린디옹이 투병기를 공개하며 눈물을 보이는 모습. /유튜브 채널 'Prime Video'

캐나다를 대표하는 세계적인 팝스타 셀린 디옹(56)이 근육이 서서히 굳는 희귀병 투병 근황을 공개했다. 그는 건강한 모습으로 노래하던 과거를 회상하며 “달릴 수 없다면 걸을 것이고, 걸을 수 없다면 기어서라도 무대에 오를 것”이라고 했다.

아마존 스트리밍 플랫폼 프라임 비디오는 23일(현지시각) 유튜브 채널을 통해 다큐멘터리 ‘아이 엠: 셀린 디옹’(I Am: Celine Dion) 예고편을 공개했다. 희소 신경 질환인 ‘전신 근육 강직인간증후군’(SPS)을 앓는 디옹의 투병기와 그가 세계 최정상급 가수로서 그간 걸어온 길을 담은 다큐멘터리다.

여기에서 디옹은 “나는 매우 드문 신경 장애 진단을 받았고 전에는 어떤 것도 말할 준비가 되지 않았었다. 하지만 이젠 준비가 됐다”며 말문을 열었다. 이어 지난 삶을 돌아보며 “내 목소리는 내 인생의 지휘자”라고 말했다. 힘차게 무대를 누비던 과거를 떠올리면서는 “정말 많이 그립다. 관객들이 보고 싶다. 나는 멈추지 않을 것”이라며 눈물을 보였다.

무대 위에서 노래하는 건강한 모습의 셀린디옹. /AFP 연합뉴스

앞서 디옹은 2022년 12월 인스타그램에 글을 써 SPS 진단 소식을 처음 알렸다. 이 병은 근육 경직을 유발해 전신이 뻣뻣해지고 청각·촉각·감정적 자극 등에 따라 근육 경련이 발생하는 질환이다. 전 세계 환자가 8000명에 불과한 희귀병이기도 하다.

디옹은 지난달 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “매주 5일씩 운동, 물리·음성 치료를 받고 있다. 이제 병과 함께 살아가는 법을 배워야 한다”며 근황을 전했다. 그는 “처음에는 ‘왜 나야?’ ‘어떻게 이런 일이 벌어졌지?’ ‘내 잘못인가?’라는 질문을 던지곤 했다”며 “하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 그저 살아가는 것뿐”이라고 말했다.

캐나다 퀘벡 출신인 디옹은 1981년 데뷔해 40여 년간 가수로 활동했다. 파워풀한 가창력으로 휘트니 휴스턴, 머라이어 캐리와 함께 ‘세계 3대 디바’로 불리기도 했다. 영화 ‘타이타닉’ 주제곡인 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On)을 비롯한 수많은 히트곡으로 그래미상 5개와 아카데미 주제가상 2개를 수상했다.

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