정병은 연세대 사회발전연구소 객원연구원이 지난 5월 10일 서울 중구 경향신문사에서 장애인 복지 체계와 돌봄에 관해 인터뷰하고 있다. 한수빈 기자
“복지는 그게 누구든 사람을 인간답게 살게 해주는 것이다. 그런데 우리나라 복지는 인간의 존엄을 빼앗는 방식이다. 복지서비스를 이용하려면 증명을 해야 하고 비루해져야 한다.”
사회학자 정병은 연세대학교 사회발전연구소 객원연구원은 인권과 장애, 선거를 연구해왔다. 2022년에는 성인 발달장애인 자녀를 돌보는 50세 이상 부모들을 면접조사해 그들이 가진 돌봄 불안을 연구했다(‘성인 발달장애인을 돌보는 50+부모의 고령화와 노후준비’). 자폐 스펙트럼 장애가 있는 스물일곱 살 아들을 홀로 키워온 워킹맘이기도 하다. 아들을 키우는 과정에서 장애인 복지의 문제점과 미래에 대한 막연한 두려움을 피부로 체감했고, 이를 주제로 연구도 진행했다. 현실과 이론을 두루 섭렵한 드문 연구자인 셈이다.
지난 5월 10일 서울 중구 경향신문사에서 정 연구원을 만났다. 그는 “아무리 부모가 장애를 가진 자녀보다 하루 더 살고 싶다고 해도, 자녀가 성인이 되면 부모도 늙고 병들 수밖에 없다. 부모가 돌볼 수 있는 시간도 점점 줄어들 수밖에 없다. 그런데도 정부는 부모가 장애인 자녀를 돌보는 걸 기정사실로 한다”고 했다.
-오랜 시간 장애인 자녀를 돌보던 부모가 자녀를 살해하는 일이 또 일어났다.
“‘부모들이 너무 힘들다’, ‘지원 인력이 있어야 한다’ 10년 넘게 이야기했지만 달라진 게 없다. 똑같은 일이 계속 반복되고 있다. 어느 자리에서 발달장애인 가족의 살해 후 자살 이야기를 했더니, 누군가 ‘장애인 가족과 비장애인 가족 간 동반자살율에 차이가 있는지’를 묻더라. ‘그런 통계는 한국사회에 없다’고 답했지만, 비장애인들은 이런 문제에 호기심 이상의 것을 가지고 있지 않는다는 걸 느꼈다. 피부에 와닿지 않는 것이다.”
-가해자인 부모들은 공통으로 우울증을 앓고 있다.
“장애인 가족들은 눈총을 맞고 살아간다. 다수가 집 밖에 나가기 힘들어한다. 그렇게 되면 고립된다. 끝이 보이지 않는 어둡고 긴 터널에 계신 부모님이 많다.”
50세 이상의 장애인 부모들은 대다수가 불안과 우울, 번아웃증후군을 앓고 있었다. 사회적인 문제로 인식해야 한다. 장애인 복지 예산을 늘려야 한다는 사회적 합의가 있어야 한다.
-정 연구원의 자녀도 활동지원을 받고 있나.
“월 90시간 지원을 받고 있다. 활동지원사를 구하기 어려워서 한동안 이용을 못 했다. 대부분의 활동지원사는 중년 여성이다. 중년 여성들은 생계를 목적으로 일하는 분이 많다. 최저임금보다 조금 나은 수준의 임금인데 월 90시간은 그분들에게도 너무 적다.”
-활동지원사업의 문제는 무엇인가.
“크게 네 가지다. 일단 신체적 장애와 정신적 장애의 심사 평가 기준이 달라야 하는데 기준이 하나뿐이다. 예컨대 ‘혼자 옷을 입을 수 있는지’를 평가하는데 발달장애인은 옷을 입을 수는 있지만, 특정 옷에 대한 집착으로 한겨울에도 반소매 티를 입고 나갈 수 있다. 두 번째로 활동지원사 교육을 내실화해야 한다. 현재 40시간 교육을 받는데 ‘장애에 대한 이해’를 배우는 시간이 8시간이다. 장애유형만 15가지고 개개인의 상황은 다 다른데 8시간 만에 장애를 이해할 수가 없다. 세 번째로 활동지원에 대한 평가와 인력들에 대한 재교육이 필요하다. 끝으로 활동지원사의 경력과 전문성을 인정해야 한다. 지속가능한 좋은 일자리로 만들어야 한다.”
-활동지원은 충분한가.
“6년 전 어머니가 뇌졸중으로 쓰러져 뇌병변 1급 진단을 받았다. 재활병원에 계시다가 코로나19로 인해 우리 집에 머물렀다. 어머니가 중증이라 노인 장기요양보험 1등급을 받았는데 장애인 복지와 노인 복지서비스가 차이가 크다는 걸 느꼈다. 요양보험 등급이 나오는 순간 의료용 침대 등 필요한 것들이 체계적으로 지원됐다. 매일 1시간씩 방문간호 서비스를 지원받았다. 지원인력이 바뀔 때도 보호자가 요청할 필요 없이 기관에서 대체인력을 바로 매칭해줬다. 장애인 복지서비스에서는 볼 수 없는 일이다. 아들의 활동지원사가 3번 바뀌었는데, 매칭이 안 돼 내가 필요한 사람을 구해서 활동지원사로 등록을 시켰다.”
-장애인 복지제도의 문제점은 무엇인가.
“비극이 일어나는 가정을 보면 생계 문제를 겪는 경우가 많고, 주변에 도움을 요청하기 어려운 경우가 많다. 어디에 도움을 요청해야 할지 모르는 것도 문제다. 장애인 정책은 복지는 보건복지부, 교육은 교육부, 취업은 노동부 등 분절적으로 운영된다. 장애 사실을 국가에 알리는 장애인등록제를 운영하고 있지만, 생애주기별로 이용할 수 있는 서비스를 국가가 알려주진 않는다. 부모가 일일이 알아보고 신청해야 이용할 수 있는 ‘신청주의’를 기반으로 한다. ‘찾아 먹는다’는 표현을 너무 싫어하지만 그렇게 하게 만든다. 부모의 정보력 여하에 따라 장애가 있는 자녀의 삶이 좌우된다.”
-신청해도 충분히 지원받기 어려운 문제도 있다.
“큰 틀에서 신청주의에 선별주의다. 장애인 복지지출 비중이 경제협력개발기구(OECD) 최하위권인 것과 관련 있다. 활동지원사업만 해도 국민연금공단 관계자가 심사 평가를 까다롭게 한다. 의사소통이 되는 장애인에게는 허를 찌르는 질문을 해서 걸러내기도 한다. 서비스를 신청하면 활동지원을 받을 수 있는 기관 안내 등을 하는데, 그것보다 훨씬 많은 분량의 부정수급 안내도 한다. 기본적으로 혼자 할 수 있는 일이 적어야 많은 지원을 받을 수 있는데, 그러다 보니 심사 때 ‘못 해요, 우리 애는 못 해요’라고 말하는 부모가 많다. 인간의 존엄을 빼앗는 방식이다.”
-가족의 돌봄 부담을 국가가 나눠질 방법은 없나.
“미국은 일정한 나이까지 독립하지 못하는 최중증 장애인의 가족에게 독립비용에 상응하는 비용을 지원한다. 국가가 할 일을 가족이 한다는 인식이 있는 것이다. 우리도 일정 연령이 넘어선 장애인은 사회가 책임지는 방향으로 나아가야 한다. 연구를 위해 만났던 50세 이상의 장애인 부모 대다수가 불안과 우울, 번아웃증후군을 앓고 있었다. 심각한 경우는 암이나 공황장애도 있었다. 사회적인 문제로 인식해야 한다. 한 번도 가지 않을 도로와 다리를 닦는데 내가 낸 세금도 쓰인다. 그것이 사회이고, 사회적 합의다. 효용만의 문제가 아니다. 장애인 복지 예산을 늘려야 한다는 사회적 합의가 있어야 한다.”
