우리 아이가 뇌전증?... '이 치료'만 해도 일상생활 가능해

전문의 "아이 심리상태 관찰도 중요...사회 인식 개선돼야"

매년 3월 26일 퍼플데이 기념 캠페인 모습. 퍼플데이엔 전 세계 뇌전증에 대한 인식을 개선하고 환자들과의 유대를 강화하기 위해 보라색 옷을 입는 캠페인을 진행한다. [사진=한국뇌전증학회]

아이가 소아뇌전증에 걸렸다는 진단을 받은 아이 부모들은 보통 큰 충격을 받는다. 간질이라고도 불리는 '뇌전증'은 특별한 요인 없이 24시간 이상 간격을 두고 2회 이상 발작, 경련을 반복하는 병이다. 다만 소아뇌전증은 약물 치료로도 충분히 조절 가능해 전문가는 적극적인 치료와 아이의 심리 안정 등을 강조했다.

의료계는 뇌전증의 원인을 △염색체 또는 유전자 이상 △선천적 뇌 구조 이상 △뇌종양·뇌혈관 이상 △중추신경계 감염 등으로 보고 있다. 다만 원인이 밝혀지지 않은 특발성 뇌전증이 30% 이상 차지해 정확한 원인은 규명되지 않았다.

발열로 인한 열성경련을 뇌전증으로 오해하는 부모들이 있다. 그러나 열성경련은 뇌전증이 아니다. 열성경련은 생후 6개월~5세 소아가 38도 이상 발열로 전신경련을 일으키는 병이다. 전체 소아의 2~5%에서 발생하지만 만 5세 이후엔 거의 사라진다.

다만, 국소 부분의 발작이나 15분 이상 지속 또는 24시간 이내 2회 이상의 발작 등으로 정의되는 복합열성경련이라면 뇌전증으로 이행할 가능성이 드물게 있어 정확한 진단이 필요하다.

뇌전증 발작은 다양한 양상으로 나타날 수 있다. 흔히 알려진 대발작은 의식 없이 몸에 힘이 들어가 전신이 뻣뻣해지면서 규칙적으로 온몸을 떠는 증상을 보인다. 소발작은 멍하게 의식 없이 서 있기도 하고, 일부 발작은 갑자기 몸에 힘이 풀리면서 의식을 잃고 쓰러지기도 한다.

아이가 대발작 증상을 보인다면 우선 평평한 곳에 눕히고 가래나 침, 토와 같은 분비물이 기도로 넘어가지 않도록 고개를 옆으로 돌려준다. 그런 뒤 자연적으로 발작이 멎을 때까지 가만히 두며 옆에서 지켜봐야 한다.

혀가 말렸다거나 숨을 못 쉰다고 생각해 입안으로 손가락을 넣는 경우가 있다. 소아라고 할지라도 턱 힘이 강하기 때문에 자칫 손가락을 크게 다칠 수 있어 삼가야 한다. 대부분 1~2분 이내 발작을 멈추지만, 5분 이상 지속 되면 응급실 내원을 고려해야 한다. 이때 팔다리를 주무르거나 바늘로 손발을 따는 등의 요법은 증상 완화에 효과가 없다.

소아뇌전증, 나이들며 좋아지기도...1~2개 약으로 일상 가능

일부 소아뇌전증은 나이가 들면서 좋아지는 사례가 있다. 이에 발작 증상이 빈번하지 않다면 내원하지 않고 경과를 관찰할 수도 있다.

하지만 이는 일부 제한된 경우로 치료 결정은 반드시 의료진과의 상의가 필요하다. 발작이 반복적으로 발생한다면, 항경련제 복용을 통해 증상을 조절할 수 있다. 대체로 70~80% 이상은 1~2가지의 약제 사용으로 경련이 조절되고 일상생활을 무리 없이 할 수 있다.

다만 3가지 이상 약제로 2년 이상 치료해도 잘 조절되지 않는 난치성 뇌전증은 경련과 발작 증상을 억제하기 위해 탄수화물 섭취를 제한하는 케톤 생성 식이요법을 고려할 수 있다. 상황에 따라 미주신경자극술, 반구절제술 등 수술적 요법도 사용되고 있다.

고려대 안산병원 소아청소년과 심영규 교수는 "소아뇌전증의 경우 이후 우울증이나 다른 심리적인 이상이 동반되는 경우가 많다"며 "치료 못지않게 환자의 심리상태에 대한 관찰도 중요하다"고 조언했다.

이어 "사회적 편견과 오해로 인해 환자 스스로 병을 숨기거나 부당한 차별을 받는 경우가 있다"며 "뇌전증이 있는 사람은 사실 우리 주변에서 쉽게 찾아볼 수 있는 만큼 고혈압, 당뇨 등과 마찬가지로 증상을 잘 조절하면서 함께 사회를 이루어나가는 구성원이라는 인식 개선이 무엇보다 중요하다"고 덧붙였다.

임종언 기자 (eoni@kormedi.com)