연세의료원, 희귀유전질환자 위한 정밀의료센터 개소

윤동섭 연세대학교 총장(오른쪽에서 다섯번째), 금기창 연세의료원장(오른쪽에서 네 번째) 등 연세의료원 교수진 및 관계자들이 기념촬영을 하고 있다. (연세의료원 제공)

(서울=뉴스1) 천선휴 기자 = 연세의료원이 희귀유전질환 환자들을 위한 정밀의료센터를 개소했다.

의료원은 희귀질환 진단과 진료 역량을 강화하기 위해 세브란스 어린이병원 2층에 하님정밀의료클리닉을 개소했다고 14일 밝혔다.

클리닉엔 임상유전과, 소아신경과, 소아내분비과, 내분비내과, 신경과, 소아정형외과, 소아정신과, 산부인과 등 17개 과 22명의 전문의가 각 임상 과별 희귀유전질환 환자들을 진료한다.

결절성 경화증, 신경섬유종증, 부신백질이영양증 등 협진이 필요한 경우 다학제 진료를 제공하는 '환자 중심 통합치료팀'을 운영한다.

또 전문 유전 상담사가 진료 현장에서 올바른 유전 상담을 진행해 환자와 가족들의 질환 이해를 돕는다. 사회사업팀에 연결해 진료 후속 연계 시스템도 제공한다.

클리닉은 지난 2020년 5월 전영한 ㈜하님 회장이 정밀의료 발전을 위해 기부한 출연기금을 바탕으로 설립 준비가 본격적으로 시작됐다.

전 회장은 2019년 희귀유전성 질환을 연구하고 치료하는 유전체연구센터 건립 지원을 위해 총 기부금 50억원을 약정하는 동시에 10억원을 헌납하며 기부를 이어갔다.

전 회장은 지난 4일 열린 하님정밀의료클리닉 개소식에서도 10억원을 추가로 전달해 현재까지 클리닉에 30억원을 기부했다.

금기창 연세의료원장은 개소식에서 "연세의료원은 17개 과의 전문 의료진이 진단, 치료, 연구에 매진하는 하님정밀의료클리닉 개소를 기점으로 난치병 정복에 더욱 앞장설 것"이라고 밝혔다.

sssunhue@news1.kr