물리·언어치료 포함한 지속적 재활 필수, 도움 절실

난치병 환우에 새 생명을 <318> 대뇌 백질 연화증 앓는 민규

- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

박민규(3·가명) 군은 미숙아로 태어나 인큐베이터에서 산소치료를 받고 퇴원해 생활해왔다. 태어났을 때 뇌손상 소견이 있어 검사를 받았고 신생아 대뇌 백질 연화증을 진단받았다. 이 병은 뇌에서 운동신경을 연결하는 혈관이 끊어져 인지장애, 언어발달지연, 보행이상 등의 증상을 보인다. 하지만 이를 완치시킬 수 있는 수술법이나 약제는 아직은 없다. 그렇기에 민규 군의 증상이 악화되지 않고 잘 성장할 수 있도록 지속적인 재활치료에 집중할 수 밖에 없고 더욱 중요하다.

민규 군은 출생 2개월 후부터 물리치료를 진행했고 지난 2월부터 언어치료를 시작했다. 음식물을 삼키는 연하치료도 대기 중이다. 주치의 소견에 따르면 민규 군의 쌍둥이 누나 또한 언어치료가 빨리 시행될수록 효과가 좋을 것으로 예상하나 쌍둥이 모두에게 언어치료를 시행하게 될 경우 부모가 감당하기 어려워 현재 발화 속도가 더딘 민규 군부터 시작하려 한다. 민규 군의 어머니는 자녀 양육으로 경제활동에 참여하기 어려운 상황인데다 사보험이 없어 앞으로 발생할 치료비를 모두 자부담 해야한다.

민규 군은 꾸준한 재활치료로 인하여 현재는 목 가누는 힘이 어느 정도 생겼고 배밀이를 하는 등 조금씩 성장하고 있다. 민규 군의 부모는 아이가 스스로 걷고, 뛰고, 말할 수 있는 날을 기대하고 있다. 장애가 있는 쌍둥이 자녀를 양육하고 있는 가정에게 재활치료비 지원이 절실하다.

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