"걷기도, 노래하기도 어려워"… '타이타닉' 셀린 디온, 희귀병 고백

가수 셀린 디온(54)이 희귀병으로 가수 생활에 위기를 맞았다. /사진=셀린 디온 인스타그램

영화 '타이타닉'의 주제곡 '마이 허트 윌 고 온'(My Heart Will Go On)을 부른 캐나다 가수 셀린 디옹(54)이 온 몸이 뻣뻣하게 굳는 희귀 불치병 진단을 받았다.

셀린 디온은 지난 8일(현지시각) 자신의 인스타그램 계정에 동영상을 올리고 자신이 희귀 신경질환 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 밝혔다.

그는 "최근 100만명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 진단받았다"며 "이 병이 내가 여태 겪은 모든 경련의 원인이었다는 것을 이제 알게 됐다"고 말했다. 이어 "이 병은 일상생활의 모든 순간에 영향을 미친다"면서 "걷는 것을 힘들게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 힘들다"라고 설명했다.

디온은 "내년 2월 열릴 콘서트 일정을 취소하게 됐다는 가슴 아픈 소식을 전하게 됐다"고 밝혔다. 그는 "노래는 내가 평생 해온 일이고 가장 좋아했던 일"이라며 "조만간 팬들을 다시 볼 수 있길 바란다"고 눈물을 흘리며 영상을 마쳤다.

'강직인간증후군'은 100만 명 중 1명에게 나타나는 희귀질환으로, 뇌와 척수에 영향을 미치는 진행성 증후군이다. 이 증후군이 발생하는 정확한 원인은 아직 알 수 없다. 몸통 부위의 근육이 점점 비대해지고 뻣뻣해지면서 소리와 촉각, 감정적 자극에 민감하게 반응해 근육 경련을 일으킨다.

김유림 기자 cocory0989@mt.co.kr
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