"몸 뻣뻣해져" 팝 디바 셀린디온 앓는 불치병 뭐길래

[ 이진경 기자 ]

영화 '타이타닉' 주제곡을 부른 가수 셀린디온(54)이 몸이 뻣뻣하게 굳는 희귀 불치병 진단을 받았다.

디온은 8일(현지시간) 인스타그램에 올린 동영상을 통해 희귀 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 공개했다.

그는 "최근 100만 명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 진단받았다"며 "이 병이 나의 모든 (근육) 경련을 일으킨다는 점을 이제 알게 됐다"고 말했다.

이어 "불행하게도 이 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다"며 "때때로 걷는 것을 어렵게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다"고 설명했다.

이로 인해 디온은 2023년 콘서트 일정을 전면 취소하고 투어 공연 스케줄을 2024년으로 연기했다.

SPS는 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으킨다.

디온은 "저의 힘과 공연 능력을 다시 키우기 위해 스포츠 의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있지만, 그 과정은 투쟁이라는 점을 나 스스로 인정해야 한다"며 눈물을 흘렸다.

이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com

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