셀린 디온, 희귀 불치병 고백…“걷기도 노래 부르기도 어렵다”

셀린 디온. /AP 연합뉴스

영화 ‘타이타닉’ 주제곡 등으로 유명한 세계적 여가수 셀린 디온(54)이 몸이 뻣뻣하게 굳는 증상을 보이는 희귀 불치병 진단을 받았다.

디온은 8일(현지 시각) 인스타그램에 올린 동영상에서 희귀 신경 질환인 ‘전신 근육 강직인간증후군(Stiff-Person Syndrome·SPS)’을 앓고 있다고 공개했다.

그는 “100만명 중 한 명 꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 최근 진단받았다”며 “이 병이 나의 모든 (근육) 경련을 일으킨다는 점을 이제 알게 됐다”고 했다. 그러면서 “불행하게도 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다. 때로는 걷는 것을 어렵게 하고, 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다”고 했다.

이번 진단에 따라 디온은 2023년 콘서트 일정을 전면 취소했다. 디온은 “여러분 모두를 무척 보고 싶고, 무대에 서서 여러분을 위해 공연하고 싶다”며 “공연을 할 때 항상 100%의 노력을 다하는데, 현재 내 상태는 그것을 허락하지 않는다”고 했다.

SPS는 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만든다. 소리와 촉각 등에 따른 근육 경련도 나타난다. 자동차 경적이나 거리의 소음에도 경련이 나타나는 경우가 있다고 한다.

발병 원인은 알려지지 않았으나 자가면역 질환 중 하나로 여겨진다. BBC에 따르면 SPS는 치료제가 없으며, 항불안제와 근육이완제를 사용해 병의 진행을 더디게 할 수 있다고 한다.

디온은 “힘과 공연 능력을 키우기 위해 스포츠 의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있다. 그 과정은 투쟁이라는 점을 스스로 인정해야 한다”고 했다.

디온은 타이타닉 주제가인 ‘마이 하트 윌 고 온(My Heart Will Go On)’ 등 히트곡을 불러 그래미상 5회와 아카데미상 2회를 수상했다.