밀알복지재단-MBC, 파타우 증후군 앓는 소연이 돕는다

기부문화 확산을 위한 특집방송 ‘나누는 라디오쇼’ 방영
희소병과 가족 구성원의 장애로 어려움 겪는 아동들의 가슴 아픈 사연 전해

〈나누는 라디오쇼 온에어〉에 출연한 이지혜와 김정화.

[헤럴드경제 = 서병기 선임기자]밀알복지재단(이사장 홍정길)과 MBC드라마넷이 희소병과 장애로 어려움을 겪는 아동들을 돕기 위해 나섰다.

5일(월) 밤 12시 MBC드라마넷을 통해 방영되는 〈나누는 라디오쇼 온에어〉는 라디오 콘셉트를 빌려 지구촌 아이들과 봉사자, 후원자들의 사연을 전하는 나눔 프로그램이다. 방송인 이지혜와 배우 김정화가 출연해 다양한 사연자들의 이야기를 소개하며 감동을 전한다.

이번 방송에서는 희소병인 파타우 증후군을 가진 11살 소연이와 장애가 있는 부모와 여동생을 돌보는 8살 꼬마 가장 하은이의 가슴 찡한 사연을 통해 기부를 독려할 예정이다.

희소병인 파타우 증후군을 앓는 열한 살 소연이.

할머니, 할아버지가 유일한 가족인 소연(11)이는 염색체 이상으로 심장, 폐 등에 심각한 장기 기형과 구순구개열, 척추측만증, 지적장애가 발생하는 ‘파타우 증후군’을 가지고 있다. 척추에 긴 쇠심을 넣는 수술만 19번을 한 소연이는 앞으로도 1년에 두번씩 수술을 받아야 한다. 어른도 견디기 힘든 큰 수술인데다, 빠듯한 형편에 수술비를 마련해야 하는 할머니와 할아버지의 근심이 큰 상황이다.

자신을 제외한 모든 가족구성원에게 장애가 있어 졸지에 꼬마가장이 된 하은(8)이의 사연도 안타까움을 더한다. 하은이의 아버지와 여동생은 뇌병변장애, 어머니는 지적장애·공황장애가 있다. 고철을 주워 파는 아버지는 일주일에 3~4만 원을 벌어 가족의 생계를 책임지고 있다. 그러나 네 식구가 살아가기엔 턱없이 모자란 금액이다. 여동생의 구순구개열 3차 수술도 앞두고 있지만 수술비를 구할 길이 없다.

장애가 있는 부모님, 여동생을 돌보는 꼬마가장 여덟 살 하은이.(가운데)

MC 이지혜는 “저도 두 딸이 있어서 그런지 소연이와 하은이의 사연이 더 특별하게 다가온 거 같다”며 “도움이 절실히 필요한 아이들에게 우리의 응원과 격려를 보내주자”고 나눔을 독려했다.

게스트로 출연한 김정화는 “어른도 견디기 힘든 상황에도 웃음을 잃지 않고 씩씩하게 자라고 있는 소연이와 하은이가 대견스럽다”며 “소연이와 하은이가 또래 친구들처럼 건강하게 성장할 수 있도록 따뜻한 마음을 나눠주시길 희망한다”고 밝혔다.

밀알복지재단 관계자는 “〈나누는 라디오쇼 온에어〉는 서로 다른 사람들이 같은 마음으로 소통하는 공간인 라디오의 콘셉트로 아프고 힘든 아이들, 그 아이들을 돕는 봉사자와 후원자 들의 이야기를 통해 따뜻한 감동을 전한다”며 “나눔을 간절하게 기다리고 있는 아이들을 위해 많은 관심을 부탁드린다”고 말했다.

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