다발성 골수종 환자 이중고

[앵커멘트]

다발성 골수종이란 희귀병을 아시는지요?

혈액 종양이 뼈를 녹이는 혈액암의 일종인데 발병 원인이 명확하지 않고 사망률도 높다고 합니다.

환자들의 또 다른 고통은 높은 약값에 있다고 하는데요, 지난해 보험 처리가 물 건너가면서 이중고를 겪고 있습니다.

권민석 기자가 보도합니다.

[리포트]

7년 전 다발성 골수종 확진 판정을 받았다 최근 상태가 악화돼 입원한 60대 환자입니다.

혈액 종양이 온몸의 뼈를 침범해 심한 고통에 시달리고 있습니다.

[인터뷰:최 모 씨, 다발성 골수종 환자]"재발이 되니까 한쪽으로 엄청 통증을 느끼네요."

최 씨는 건강보험이 되는 항암제를 썼다 곳곳이 마비되는 부작용으로 치료를 포기하기도 했습니다.

다발성 골수종 환자 10명 중 2~3명이 최 씨처럼 기존 항암제의 부작용을 겪고 있지만, 이를 대체할 레블리미드란 약은 한 달 치가 5백만 원이나 돼 그림의 떡일 뿐입니다.

[인터뷰:전정일, 다발성 골수종 환자]"참다 참다 못해서 비싸니까, 나중에 주문을 했어. 그 약이 도착하는 도중에 돌아가시는 분도 있어요."

보험이 되면 20여만 원만 내고 약을 먹을 수 있는데, 지난해 말 보험급여 등재를 위한 약값 협상이 결렬돼 이마저도 물 건너갔습니다.

건강보험심사평가원 심의를 통과한 제약사 측 협상가를 건강보험공단이 수용하지 않은 겁니다.

약값이 너무 비싸 보험급여를 하기에는 재정 부담이 크고, 기존 항암제가 있다는 이유 때문입니다.

[인터뷰:최형열, 건보공단 보험급여실 부장]"공단에서는 이 약재는 대체 약재가 있고, 진료상 필수 약재가 아니기 때문에 서로 합의점을 찾지 못했습니다."

하지만 이런 결정을 이해할 수 없다는 의료계 지적이 나오고 있습니다.

[인터뷰:이재훈, 가천대 혈액종양내과 교수]"벨케이드(기존 항암제)에 실패한 사람들은 사실 레블리미드 밖에는 선택의 여지가 없거든요. 현재 쓸 수 있는 임상시험을 마치고 전부 나와 있는 신약 중에서는요. 그렇기 때문에 벨케이드가 대체재기 때문에 그걸 인정 못 해주겠다는 건 받아들이기 어려운 사실입니다."

[인터뷰:조미혜, 2012년 12월 31일 사망자 유족]"아기 아빠 생명, 약 그때 썼으면 몇 년 더 연장됐을 거예요. 아무리 못해도 1년이나 2년. 근데 시기를 놓쳐버렸어요. 너무 비싸서 쓰고 싶어도 쓸 수가 없었어요."

약값 협상이 시작된 지난해 이후 지금까지 환자 10명이 변변한 치료를 해보지도 못하고 세상을 등졌습니다.

의료복지가 강조되면서 4대 중증질환의 보장성은 더욱 강화되고 있지만, 희귀질환 환자와 가족들은 여전히 고통스런 사각지대에 놓여 있습니다.

YTN 권민석입니다.

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