<메디컬 프런티어>'실명 위험' 베체트병.. 혈관 폐색·심장 침범, 생물학적 제제 치료

보험 인정.. 혜택줘야

베체트병은 지난 2003년 건강보험 산정특례 대상 질환으로 지정됐다. 환자들은 본인부담금으로 전체 치료비의 10%만 내고도 관련 치료를 받고 있다.

우리나라에서 발견된 6000여 개의 희귀질환 중 산정특례에 포함돼 정부로부터 의료비 지원을 받는 질환은 겨우 130여 종뿐이다. 베체트병 환자는 다른 희귀병 환자에 비해서는 더 나은 환경에서 질병과 싸우고 있는 셈이다.

하지만 자세히 들여다보면 베체트병 환자의 치료 환경도 결코 좋다고 할 수 없다. 베체트병 환자의 85%는 구강궤양이나 외음부궤양, 눈 염증 등 비교적 약한 증상을 가지고 있다. 이들은 면역 억제제나 항염제 등의 복합 약물치료를 통해 어렵지 않게 치료가 가능하다.

문제는 나머지 15%의 환자다. 이들은 포도막염으로 인해 실명 위기에 있거나 혈관 폐색, 심장침범 등의 심각한 증상을 앓고 있어 레미케이드나 휴미라 등의 생물학적 제제를 시급히 투여해 염증을 줄여줘야 한다. 하지만 현재 베체트병에 대한 생물학적 제제 치료는 보험 인정이 되지 않고 있다.

의사가 임의로 생물학적 제제를 베체트병 환자에게 투여하는 것은 불법이고 환자 또한 1년에 1000만 원이 넘어가는 약값을 감당하기가 힘들다.

이은소 아주대병원 피부과 교수는 "최근 포도막염을 앓고 있는 환자 한 명이 결국 생물학적 제제 치료를 받지 못해 실명을 한 안타까운 일이 있었다"며 "일본의 경우 기존 치료 방식으로 병을 치료할 수 없을 때는 의사 판단하에 생물학적 제제 투입이 가능하다"고 말했다.

이 교수는 이어 "베체트병은 환경적 요인으로 저소득층이나 빈곤층에 빈번하게 발생하는 질환"이라며 "우리나라도 베체트병 환자의 치료를 위해 생물학적 제제를 이용할 수 있는 길을 열어줘야 한다"고 덧붙였다.

유민환 기자 yoogiza@munhwa.com

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