근육디스트로피장애인 "우리는 친구"

근육디스트로피 창립 20주년 기념 후원 음악회

희귀 난치질환의 일종인 진행성 근육디스트로피 장애인과 함께하는 후원음악회 ''우리함께 살아요''가 오는 13일 오후6시30분 종로5가에 있는 한국교회100주년기념관에서 열린다.

이번행사는 희귀 난치질환자들의 모임으로는 우리나라 최초로 창립 되어 진행성 근육디스트로피환우들의 권익 및 사회재활에 힘써온 한국근육디스트로피협회(잔디회) 창립 20주년을 축하하는 다양한 기념행사로 진행될 예정이다.

사회적으로 소외되어 힘겨운 삶을 살고 있는 진행성 근육디스트로피장애인들과 희귀 난치질환에 대한 사회적 관심을 불러일으키고 나아가 그들이 설 수 있는 자리를 마련하는 것이 이번 행사의 취지다.

잔디회가 주최하고 보건복지부, 국민건강보험공단, 우리은행(잔디회 후원회)이 후원하는 이번 음악회를 통해 마련된 후원기금은 전액 근육디스트로피장애인들의 재활지원을 위해 쓰여질 계획이다.

KBS 기상캐스터 한희경씨가 사회를 맡은 이번 행사는 국내 유명 합창단과 그룹들의 다채로운 프로그램으로 구성됐다.

특히, 근육디스트로피환우들의 중창을 비롯해, 혼성5인조 아카펠라 그룹 다이아(D.I.A)와 그린하모니 싱어즈 합창단, 숭실고 OB합창단, 건이와 강이팀, 압구정1동 성당 성가대등이 공연할 예정이어서 더욱 기대를 모으고 있다.

아울러 부수 행사로는 잔디회 주요활동사진전, 환우들의 도서전시, 근육디스트로피장애인을 생활그룹홈(잔디네집) 아이들의 종이접기 작품전시 등도 함께 펼쳐질 예정이다.

잔디회 오상만 회장은 "후원음악회를 통해 우리사회에 근육디스트로피 질환에 대한 올바른 인식을 이끌어내고, 중증장애로 어려움 가운데에 있는 장애환우들 되돌아볼 수 있는 소중한 기회가 되었으면 좋겠다"고 말했다.

세계일보 인터넷뉴스팀 bodo@segye.co

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